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他们,也可以拥有快乐多彩的童年

题图:舒缓中心的方悦小朋友上课写的书法。

儿童舒缓治疗专项基金隶属于北京新阳光慈善基金会,由首都医科大学附属北京儿童医院周翾医生发起,致力于为血液及肿瘤疾病的儿童和家庭提供人文关怀和专业支持。儿童舒缓治疗活动中心是专项基金下设的公益项目之一。文中图片皆来自儿童舒缓治疗活动中心。
 

稚嫩的书法和绘画作品贴满了过道两侧的墙面,灵巧的手工作品也随处可见。游戏室里是毛绒玩偶、小积木,还有玩过家家必备的“锅碗瓢盆”、各种“食材”以及小屋帐篷。书房教室里一整面墙的书架上都是各种绘本、科普读物。大落地窗前还有厚厚的地毯、舒适的摇椅和软软的儿童懒人沙发,阳光照进来,温暖、安逸。这里每天都有欢声笑语,是孩子们的桃花源。
 

桃花源有它本来的名字——北京儿童舒缓治疗活动中心,孩子们和家长都亲切地称它为“舒缓中心”。

 

方悦(化名)和小泽(化名)两位小男生,都是曾经在北京儿童医院治疗白血病的孩子,也是舒缓中心忠实的铁杆“粉丝”。他们的妈妈向我们讲述了白血病患儿家庭的故事。

 

 

「妈妈我好累啊,我想睡一会儿。」
 

方悦是在刚过完四岁生日之后的一个月,确诊白血病的。

 

2021 年初,方悦有些小症状,家里人并没有多想。直到有一天晚上,方悦发烧了,当地医院要家长赶紧带着去儿童医院看看。开车去儿童医院的一路上,车内气氛很沉重。方悦妈妈在副驾驶回头看,方悦疲惫地靠在后排座椅上。他说:“妈妈我好累啊,我想睡一会儿”。

 

“上车之后我就回那一次头,之后就没敢再回头看看孩子。”方悦妈妈回忆道。

 

在儿童医院确诊白血病后,方悦开始住院治疗。按照医院规定,家长不可以陪护,4 岁的方悦离开父母独自住在病房。方悦妈妈每天很早就去病房外的长廊坐着,一直到天黑才回家。虽然并不能见到孩子,但就是图心里一个踏实。

 

治疗到第 33 天的时候,医生告诉方悦妈妈,方悦用药之后效果不是特别好,属于高危级别,让方悦家里人去做配型,做好可能进行骨髓移植的准备。方悦妈妈和方悦奶奶在医院抱着大哭。

 

“如果可以的话,我宁愿去替他受这份罪。”方悦妈妈说。

 

值得庆幸的是,在经历了 11 个月零八天的治疗后,恰好是除夕那天,方悦的化疗结束了,进入了维持期,以后进行定期药物治疗和定期检查就可以了。

 

“不好的都留去年了,今年又是一个新的开始,挺好!”方悦妈妈笑着说。

 

比方悦早一些,小泽是 2019 年平安夜确诊的,当时才 2 岁半。小泽病情相对较轻,半年的强化疗之后就进入了维持期,目前小泽已经停药,身体状况不错。
 

当被问及“什么时候感觉压力最大”时,小泽妈妈表示是小泽刚确诊住院的时候,因为对病情不了解,整个人是懵的状态。方悦妈妈也是类似的感受。对于“新白家长”来说,病情的未知是最让人紧张的。家长与家长互相交流、互相安慰,是很重要的。也正是在和“老家长”的交流中,小泽妈妈和方悦妈妈第一次知道了舒缓中心。

 

方悦妈妈说:“当时我脑袋里边想的(舒缓中心),就跟那个图书阅览室似的,一小间一小间,门上面有个窗户可以看到里边,然后小朋友在里面有个桌子看书。后来去了舒缓中心之后,我觉得比我想象中的更温馨一些。”

▲ 舒缓中心

妈妈们说的舒缓中心,就是北京儿童舒缓治疗活动中心,是首都医科大学附属北京儿童医院血液病中心主任医师周翾和北京新阳光慈善基金会合作,在 2015 年发起并建立的公益性项目,主要服务于肿瘤及血液病儿童和家庭。舒缓中心会在患病儿童身体可以承受的范围内,开展各种有趣的课程和游戏,让治疗和康复中的孩子们也能有娱乐、交友、学习的地方,培养孩子心智发育和社会化能力;舒缓中心也会给孩子的家长提供瑜伽、心理疏导和护理营养讲座等活动,疏解压力,让他们能够更有力量地帮助孩子战胜疾病,早日康复。
 

「那儿有家的味道。」

 

方悦是在 2021 年底来到舒缓中心的,最开始参加了“一起读绘本”的活动,后来又参加了国学、画画、手工等课程。在每次下课回家的路上,方悦会紧紧抱住自己课上画的画,“妈妈帮我护着点儿画儿,可千万不能被风吹跑了!”回到家后,方悦就把画都贴在墙上。现在方悦的家里已经有好几大墙的画了。

 

因为掉头发成为小光头,因为吃激素变成满月脸,因为家长反复叮嘱白细胞低容易感染不要随便接触外面的东西、不能随便跟别人玩,很多化疗的孩子本能地不愿意接触太多的陌生人,不愿意去人多的地方。方悦妈妈说,一开始去舒缓中心,方悦心里也是有点抵触的。听妈妈这么说,在一旁的方悦立刻反驳:“我可没抵触,我可喜欢那儿了,那儿有家的味道。”

 

有家的味道的舒缓中心,让孩子们感到放松、安全、有趣。方悦在去了几次舒缓中心后,就特别喜欢上了这个桃花源。“到了舒缓中心一玩起来,就不想回家了。”方悦妈妈说,“在舒缓中心,他的专注度也特别好,一节课下来能从头坐到尾。以前他可坐不住。”

 

「我是舒缓中心的“老会员”。」
 

小泽是在 2020 年的十月份来到舒缓中心的,他说自己是舒缓中心的“老会员”了。

 

因为生病和治疗,小泽有半年多的时间手臂埋针、活动不方便,所以手部的力量很弱,协调性也不好,握笔都很难。在舒缓中心,老师教他涂色,教他做手工,教他慢慢地写字,循序渐进地锻炼他的手部力量和协调性。一次,小泽妈妈给小泽做蓝莓山药,需要把山药搓成球,小泽自告奋勇地说:“妈妈,我会!”不一会儿就真的搓出来一盘子山药球,就跟元宵那么圆。妈妈很惊喜,小泽特别骄傲地说,是纸黏土课上小桥老师教他捏黏土的时候学会的。

 

“其实小泽的胆子很小,从小他就没有胆量去表达。”小泽妈妈说。还记得第一次在舒缓中心国学小课堂画水墨画,一堂课下来,小泽一声不响地把一张白纸涂满了墨色,并没有画出什么图案。小泽很担心老师批评他。但是国学课的王蔚老师却夸奖他:“你们看,小泽多棒呀!一个半小时涂了这么好的一张黑板。”小泽听了特别开心,不仅对上课更有兴趣了,也变得爱表达了。

 

“很多时候,我们总是过分地要求孩子,期望他的表现比他实际能力更高一些,但是在舒缓中心,老师们就会包容他的各种行为,给他们鼓励和赞扬。”小泽妈妈感慨万千。
 

渐渐地,小泽也学会像舒缓中心的老师们一样,会鼓励别人、夸赞别人。小泽会在和小伙伴拍篮球的时候,说:“你看,你拍得多棒呀!”也会在妈妈偶尔做了不好吃的饭菜的时候,说:“妈妈,你这个做得很不错。” 

 

这些生病的孩子们在长达数月甚至数年的治疗中,生活单调,医院到家两点一线,很难接触到外面的世界。在他们童年中最重要的成长阶段,缺少和他人的沟通、交流,相应的社会化能力薄弱。将来疾病被治愈,他们会回归校园、走向社会,就有可能会遇到各方面的交流障碍。舒缓中心希望给孩子们提供一个最轻松、最愉快的环境,鼓励孩子们充分表达、互相交流,培养他们成为阳光、健康的孩子。

 

北京疫情期间,舒缓中心的活动和课程全部改为线上直播,一周三到四场。方悦和小泽几乎报名了每一场直播课程,实打实的小铁杆儿粉丝。小泽特别喜欢舒缓中心的老师和志愿者,他很希望长大以后也可以像他们这样,在舒缓中心陪伴着其他生病的小朋友。

▲ 舒缓中心落地窗前的一角

 

「一下子就心安了。」
 

舒缓中心不仅为孩子们安排了丰富多彩的课程,还专门为家长们开设了各种活动,瑜伽健身、心理疏导、营养讲座等等。小泽妈妈就参加了每周四下午的妈妈瑜伽课。

 

在小泽进入维持期之后,每周四都会去门诊复查。他们常常会在门诊遇到一些病情复发的小朋友。对于孩子好不容易进入维持期的家长来说,听到别的孩子复发的消息,往往会给自己带来巨大恐慌。小泽妈妈也是如此。

 

看完门诊后的时间,正好能赶上舒缓中心的妈妈瑜伽课。冥想、做动作、放松,一小时的课程结束,小泽妈妈就会放松下来:“上完瑜伽课之后,一下子就心安了,可能是出汗的原因吧,反正心里感觉特别踏实。”

 

舒缓中心的公益核心,不仅仅是帮助患病儿童,也包括他们的家庭。父母家人的一举一动、心情起伏,也间接影响着孩子们的心理和生理状态。当爸爸妈妈有积极的心态、乐观的情绪时,孩子们也会勇敢地面对他们小小人生中遭遇的挫折,一起努力,走出阴霾。

 

目前,方悦已经康复回家了。方悦妈妈说,除了偶尔会闹脾气,他的“小勇士”身体状况、心理状况都挺好的。按说今年 9 月方悦应该上幼儿园大班了,但是方悦妈妈还在谨慎考虑中。“如果他的身体条件允许的话,我挺想让他去上幼儿园的,因为我觉得如果没有幼儿园的经历,挺遗憾的。”方悦妈妈有点纠结地说。
 

舒缓中心的老师和志愿者们也期待着方悦进入幼儿园的那一天,希望他可以在幼儿园里结识更多的好朋友、好老师,快乐健康地长大。

 

而小泽已经在小区里的幼儿园上学了。小泽从不要妈妈送,为了护送小泽上学,小泽妈妈只好每天都佯装要下楼倒垃圾,目送小泽背着小书包走进幼儿园。

 

小泽妈妈说,一开始送小泽去上幼儿园,自己心里也是犹豫的,害怕小泽因为生病会变得孤僻、自卑,会在和同龄小朋友的交流上出现问题。但是后来发现,小泽很快就适应幼儿园这个新环境了,每天都蹦蹦哒哒的。幼儿园园长不知道小泽经历过的事情,只一个劲儿地和小泽妈妈夸小泽开朗乐观、礼貌懂事。
 

小泽妈妈骄傲地说:“我们小泽的智力和社交能力在学校可是碾压级别的!”

 

「孩子的生命力跟求生欲,其实远超于家长的想象。」

 

“孩子生病,尤其是这种重病,对于孩子和家庭来说,确实是件很不幸的事情。最开始,家长都会流泪,会焦虑、抑郁,会感觉很无助。但是回过头来想,这些情绪其实对于孩子治病一点儿帮助都没有。我觉得小孩儿的生命力跟求生欲,其实远超于我们家长的想象。我们家长没有理由去放弃,一定得坚持住了!想跟其他小病友的家长们说,希望家长能调整好自己的心态和情绪吧,陪伴孩子一起度过这个难关。”方悦妈妈说。

 

「你把孩子看正常了,那他就是个正常人。」
 

小泽妈妈说:“我之前听舒缓中心的发起人周翾主任说过,你把孩子看正常了,他就是个正常人。我觉得这句话说得很对。成长环境对于孩子太重要了。小泽生病之后,在家里和我玩的都是和打针有关的游戏。后来他去了舒缓中心,接触的就是正常小朋友都会玩的、学的东西,这些在他回家和我做的游戏之中就能体现出来。”

 

在舒缓中心组织了一次去清华大学的参观之后,小泽就经常和妈妈说,自己以后一定要考清华。小泽说:“我要是考上清华了,以后我(舒缓中心的)老师再带着小朋友去清华大学,我就能当志愿者领着他们参观,不用别人了。”

 

小泽的愿望一定能实现。

 

结语

儿童舒缓治疗活动中心给许多患病的孩子和他们的家长提供了一个放松、学习、回归正轨的小小桃花源。原来,那一个个孩子,在与疾病抗争之外,也可以唱歌舞蹈、可以欢声笑语、可以学会赞美、也会传递爱与温暖。他们,也可以拥有快乐多彩的童年。

 

祝天下所有的孩子们,六一儿童节快乐! 

 

儿童舒缓治疗活动中心在 2022 年 4 月启动了“惟愿生命有晴空”儿童舒缓月捐计划。每个月捐赠一杯奶茶钱,就能让更多的大病儿童像方悦、小泽一样,在治疗的同时也能享受童年,成长为阳光健康、身心双重康复的孩子。一个多月以来,已经有八百多位爱心伙伴成为了月捐人。请和我们一起,加入月捐计划,帮助方悦、小泽以及他们的家庭,从大病的阴霾中走出来,重见晴空。

惟愿生命有晴空,扫码支持,为爱同行。

 



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