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幸不幸福,身体会告诉你

作者:无忧,诺友,一名十三岁男孩的陪读妈妈,一名高校艺术设计专业的教育工作者,探索家庭教育的公益人。

步入 40 岁之后,时光总是过得快,稍微想回头看看,它已经匆匆地溜走了。过去的一年我经历了人生的至暗时刻,也迎来了生命之光觉醒之时,如果用关键词来总结就是沉寂、彷徨、觉醒。

 

沉寂

过去的一年对于 42 岁的我来说,一定是具有纪念意义的一年,在这一年的大年初二,我被诊断患有结缔组织疾病,虽然尚处于未分化状态,但是它的杀伤力已经非常巨大。
 

巨大的疲劳感。发现自己身体异样,最初是每天起床后感觉到巨大的疲劳感,这样周身的疲劳感,让我连打扫卫生迎接春节这种每年都去干的再正常不过的事情都干不动了,三天才能打扫一个房间(擦玻璃、收拾地面、洗窗帘、屋顶吸尘),一早起来提着一口气做好早餐吃完饭准备精神饱满地干起来,不到十点就浑身酸痛,困、乏力、肌肉酸痛,以为睡个午觉就能缓过来,结果往往是躺在床上一直到傍晚。一开始觉得自己休息几天就好了,最后发现根本没有用!越休息越无力!

 

发烧。第二个阶段是发烧,吃完药就好了,但是过两三天又开始,而且每次都是 38.5℃ 以上的高烧,伴有不停歇的咳嗽和嗓子疼症状。疫情期间去看过一次,做了核酸,到医院告知是上呼吸道感染,得注意休息。但是好像没有这样简单,反复了七八次之多,并且发烧还伴我度过了牛年的跨年。也是由于不断发烧,让我有快一个月不敢洗澡,一个星期才洗一次头,记忆中身体这么狼狈还停留在 12 年前剖腹产的日子。

 

肌肉酸疼,关节肿胀。第三个阶段肌肉酸疼,不同于一般感冒的酸疼,而是周身酸疼,尤其是左右两条腿,上午还能踉踉跄跄去遛狗,做个早饭,中午之后就疼得伸不直,两条腿侧面的肌肉如同针扎,手指肿胀,并且疼痛在小关节处不断游走,从右手中指到左手小指,疼得连指肚都不放过,到了傍晚两个手会无法握拳。这个时期大概持续了三四天,当时正赶上大年二十八,总觉得跟自己收拾房间生病好久没运动有关。

 

血疹。牛年大年初二一早,整个腿、臀部、脚背出现了血点,密密麻麻的分布,暗红色,不痒不痛,沉淀在皮肤里,上厕所发现后吓了一跳,赶快百度搜索,一开始以为是过敏导致,最后给做医生的姐姐打了电话,告诉我可能是紫癜(血液病),需尽快去医院检查。

 

去医院看的过程很是狼狈,需要排队做核酸,检验结果正常之后才能进门诊大厅求医。在排队做核酸的过程中,我从站立慢慢地变成了佝偻着身体,到最后已经站不住了,需要一个轮椅辅助,因为腿根本不听使唤,疼得厉害,两个胳膊也只能弯曲着。第一次看病的医生用药很温和,她诊断为过敏性紫癜,常规药,吃了三天毫无效果,晚上疼得睡不了觉。后来转了一个医院,医生建议用激素治疗,最大剂量开到了 6 粒一天,效果极好,吃完一天就有一种身轻如燕的感觉,虽然腿还疼,但是浑身的酸痛已经没有了。

 

接下来就是激素的治疗之路,激素效果好但是副作用也巨大,脸也圆了(激素造成的满月脸),胃口好了特别能吃(激素的功劳),身体还有一些浮肿,每天只能躺在床上,把脚抬高,尽快让血点消除。这一躺就是两个多月,每天在床上发布号令教老公做饭,让孩子帮忙照顾狗子,打水,收拾房间……我感觉拖累了家庭,为自己身体的不争气深感自责。每天昏昏沉沉,生活中虽然有点滴快乐,但是我看不到,就像在深井里,自己怎么也爬不了。

 

最让我担心的是这个疾病,我患上了未分化结缔组织病,隶属于风湿免疫性疾病,它虽然还没到干燥综合征或者红斑狼疮的地步,但是无疑也是一个不治之症,而且我还有免疫系统的家族史,目前的技术对此类疾病无能为力。因此即使好也仅仅是症状变轻,但是要终身服药,而且激素也不能停。每天的疲劳感是家常便饭,最让我内疚的是会让家人觉得你是一个废物,干不了什么都会累倒,我的生命一片沉寂。

 

彷徨

既然来了就接受吧,这句话真是说说容易,但是每天躺在床上,肌肉酸疼阵阵袭来之时,一直会有一个声音:为什么是我?我还如此年轻,我还有很多想干的事情,但是我还能做些什么呢?

 

为了排解,我看了好多以前从来没看过的综艺(我 39 岁完成了大学正高的评定,对自己非常苛责,十几年来,每天不是在去科研结项的路上,就是准备科研开题的路上),有些也能逗得我哈哈大笑,但是很快觉得没意思,心里极为空虚。后来看了好多书(病情严重时候眼部很干燥,也是结缔组织病的一个反应,看不了手机,看不了书,只能看大屏幕),都与疾病斗争有关。对我最有影响的就是李开复的《向死而生》,李开复详细地写了患癌治疗的每个阶段的心路历程,期间也有他的辗转反侧的心境,让我知道“放下”的过程可以慢慢来,不必自责。

 

这个阶段给我最大鼓励的就是我的姐姐,在 2019 年她患上了乳腺癌,一想到她还在顽强地生活着,我更不能倒下,家里还有二老需要照顾。每天给自己打气,也会因为阶段性诊断指标不太好而灰心失望,终于跌跌撞撞的两个月后把激素减量到 2 粒,腿部疼痛慢慢消失,血点也没有了。
 

 

这段时间最难的倒不是工作,因为是网课,支起电脑也不会影响。最难的是一个科研项目结项,每天在床上写材料、做总结的过程太难熬,倒不是困倦和疲劳袭向我,而是我当时对这些所谓的以前给我带来荣光的科研项目毫无兴趣,打开电脑就一阵生理的恶心感。但是没办法,没有选择,还要硬着头皮接着干。好在以前准备的材料和工作还算充分,项目也顺利完成了结项。

 

未来究竟该怎么活一直让我彷徨,以前最引以为豪的工作真正能给我带来幸福感吗?疾病一度让我对工作产生了否定和抗拒,但是我才 42 岁,未来该怎么活下去?

 

当时给我最大的困扰是组织上希望我继续进步,如果没有疾病,我有很大可能会走下去,但是生病之后用了近一个月的时间思考和追问让我认清了我对行政上的职务毫无兴趣,因此用各种理由拒绝了学校对我继续栽培的可能性,而且辞去了系部主任和党政相关的职务。说实话,我这样做是怕死,但是我其实也在做“如果生命还有六个月”的练习,我到底想要什么?是职务上的光环,是每天并无太多意义的各种办公琐事?不是,是我的家庭,我的孩子,还有我喜欢的学生。

 

领导和同事们觉得我很低迷,我的确在彷徨期,但是这个彷徨让我做出了选择,选择就是对命运的不妥协,不退缩,而且这个彷徨让我明白了人生真正的含义,也为我后半段的人生重启注入了力量。

 

觉醒

身体指标平稳了之后,我也过起了养花、遛狗、做饭和锻炼的日子。小区广场舞开始有我的身影,还跟着老人一起学八段锦,身体在一点点好转,但是一直不快乐,这种“采菊东篱下,悠然见南山”的日子我真的过不来,心里有不甘心,有困惑,有迷茫,外人却无从所知。
 

怎么办?还是从我最擅长的学习开始吧!

 

学做智慧父母。因为辞去行政职务,让我有了大把的时间,因此从八月底开始我决定学习一些心理学课程,尤其是系统地学习了一门智慧父母训练营的课程,对我很有帮助。以前工作忙,对孩子的管理非常传统和粗线条,孩子在初中出现了一些小问题,比如敏感、不自信。带着这些育儿问题沉下心来我认真学习理论,拉框架,看书,每天做复盘,尤其是改变对孩子的一些思维惯式和沟通习惯,这个收获非常大,孩子在家里的笑脸也多起来了,也更愿意跟我吐露他的心里话了。老公也更喜欢现在平和的我,家里的气氛跟两年前每天紧紧张张、拉弓上弦比起来轻松太多了,也更像一个家了。

 

诺言开启人生的自知旅程。双十一很偶然地点开奴隶社会,看到了诺言社区的广告,毫不犹豫地进来了,说实话,刚进来的时候也是想让自己平时的时间能更丰富地学习课程,但没曾想,诺言真可谓是“投我以木桃,报之以琼瑶”,而且要“匪报也,永以为好也!”一群群热情的诺友,一场场启迪人心的讲座,一个个线上丰富的活动,如同一个个的宝藏,闪着智慧的光。如果让我选一个最爱,那还是一诺的课程。

 

诺言 1.0 课程体系完整,结构扎实,讲解言简意赅,案例生动,我认为是我从教 20 多年来遇到最好的课。说实话,开心智的课非常难讲,一诺做到了!

 

我从 1.0 学起的,第一节课就是巅峰时刻和如果生命还有六个月,天哪,巅峰时刻是我在科研上获得国家奖项的时刻,六个月是我卧病在床的选择,两个问题一下子击中了我的心灵,它们也是我一直彷徨的原因。一诺告诉我,这两个作业的根本目的是思考你的人生,你想要获得怎样的人生。是啊,人生真正的幸福不是物质上的和外在的,而是向内观的过程,我的沉寂和彷徨正是对我不完美的不接纳吗?所有的外在都有可能失去,人生的真正动力是能自洽,能自得其乐,在颠倒的世界里一诺用通俗的语言和生动的比喻揭示了内观才是人生幸福的真谛。

 

人生隐形的路这个课程让我知道了自信自知自觉的三个阶段,每个阶段螺旋式的上升,对无我的追求是人生真正的方向,在职业角色的练习里我认真分析了职业每个角色的不同阶段,发现我在职业上还有不少是小白。顿时我的能量又来了,对每天面对的教学工作又有了新的动力,在和谐人际关系这一内容中我知道必须要敞开我的心扉,也正是这个觉知,让我主动担当了智慧父母训练营的复习老师,以公益的形式给面临家庭困扰的父母讲解课程,疏导他们的心理,这在以前是不可想象的。刚才看了一下在社区 48 天,动态输入量 52300 字,认识了很多的智者和诺友,让我在人生的成长道路上由内自觉,开启了认知自我的新旅程。

 

过去的一年还有很多物质上的收获,七月份评上了教学名师,打破了以往这个荣誉只有兼任行政职务的老师获得的记录,告诉我的同行们,纯教师也能闪光。下半年带领学生完成了一个国家级创业项目的立项,还完成了一篇学术论文,教具设计的课程可以与《大美术》课程结合,这些成果让学生们能真正走进小学提升小学的美育创造了可能。

 

最后,感谢过去一年让我成长,让我与诺言相遇和相知。

 

未来不可期,人生本就有各种的挑战和磨难,提着一颗勇敢的心去面对就是了,在这个过程中一定还会有新的机遇和收获。

 

写在后面

我患上了未分化结缔组织病,这个病归类为风湿性疾病。主要的症状比如雷诺现象,手指因为寒冷或者情绪变化变成紫色或者红色;关节痛,某个关节疼痛或者游走性疼痛,可伴有关节的肿胀和互动范围受限,或者晨僵,即早晨出现的关节僵硬感;肌痛,患者出现肌肉部分的疼痛感;有些还会表现肌肉压痛感,可能还会伴有肌肉无力感;抗核抗体阳性,当患者出现上述症状时,医生常开具抗核抗体谱检查,患者可能出现抗核抗体阳性(但抗核抗体阳性可以出现在多种情况中,并不一定就表示确实患者有某种疾病,需要结合症状由医生判断);间质性肺病,常见的表现为慢性咳嗽、逐步加重的呼吸困难等,症状不典型,早期往往由 CT 检查发现,可能出现在各种风湿性疾病当中,甚至可能为各种风湿性疾病的早期症状。 

未分化结缔组织病在育龄期妇女比较多见,发病年龄一般在 18 到 67 周岁之间,男女比例在 1:4 到 1:6 之间,目前这类疾病的病因、发病机制和危险因素还没有明确,一般认为与遗传因素及环境因素有关,家族中患有风湿性疾病,比如红斑狼疮、干燥综合征、类风湿关节炎、炎性肌病的人群属于高危人群。 

我目前诊断结果未分化结缔组织病,同时伴有干燥综合征的一些症状,发病之前有严重的眼部干疼、脸部皮肤干疼的症状,身体有晨僵、关节游走性疼痛和肌肉酸痛,每天一早醒来如同跑完一万米的疲劳感觉,目前一直用药和定期检查,已经处于平稳期,整体状态良好。建议有上述症状的朋友,尤其是女性朋友,尽早去医院诊断。

 

3月1日-26日,诺言社区会开启“女性觉醒力”系列活动,邀请诺言社区的“普通人”和大家分享自己的经历和成长。这些普通人,有走出乡村的乡村教师,有跨国企业高管,有做科研的博士姐姐,有创业一线的奋斗者,还有在海外工作生活多年的她们……她们又都有共同的身份,就是一直在找寻自己内心力量的人。欢迎大家参与直播,也欢迎大家在诺言和真实的她们交朋友。

 

一诺新书《力量从哪里来》在京东和当当均有销售,书里一诺谈到了女性、儿童和社会公平的议题。

 



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