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真希望有时光机,可以回去改变些什么……

作者:小灰草,二孩儿妈,中科院硕士,过去10年主要为企业、公益机构服务,游走在商业与公益之间,力图输出“创造更大社会价值”的解决方案,现与孩子爸组队创业ing,以智能科技致敬美好生活。

放学回家路上,姐姐正在和我争论吃雪糕的事情——

姐姐说:“肚子疼是我的事情,不关你的事!”

我说:“的确是你疼,我不会疼。”

旁边的都宝说:“妈妈你会疼!”

我反驳:“疼什么啊,不疼。”

都宝说:“你会心疼”。

在和姐姐的争论中,我本来已经有点气鼓鼓的情绪了,被她这一说,噗嗤一笑,全泄掉了。

都宝是我们家小宝,语言、表情都极其丰富,在生活中带给我们的欢乐实在太多。但有时又极为严肃,监督妈妈跷二郎腿,提醒爸爸坐姿端正,告诉姐姐要先写作业……她就是我们家的“懂”事长、纪检委。

走在人群里,她和其他孩子一样,但她又是特别的。

 

十万分之一的概率

2019 年的 7 月,我工作比较忙,几乎没几天落家。7 月 29 日下午,我终于挪出点时间,牵着 3 岁半的都宝去儿童医院看医生。刚进医院院子时,我还嘟囔了下:“宝宝,以后咱们可不可以少跑医院,多跑游乐场呀!”

这次,我想带都宝做个检查,因为她总是频繁小便、不断喝水,经常会喊“渴死了渴死了”“要尿尿,来不急了,来不急了”,有时晚上还尿床好几次……

我一直没放心上,孩子爸担心娃是不是肾有问题。没想到医生听完我讲述,直接喊去测血糖,建议排除下糖尿病。带着“这和糖尿病有什么关系”的疑惑,我老实地带着娃去了急诊室。护士测血糖是 HIGH 值,就是血糖高到仪器都读不出数,连测几次都如此。护士一边抽血做复查,一边安排人电话联系住院部留床,似乎很紧急。

在等待抽血结果时,我给孩子爸发信息,说娃可能是糖尿病,他回来的信息是:“就说别给娃吃糖!!!”这就是我们那个时刻对糖尿病的认知,吃糖会得的病、老年人的病,但后来才知道都宝得的糖尿病和吃糖没半毛钱关系,也不只是老年人才得,甚至更高发于儿童、青少年。

完全不了解时,内心的恐惧其实也没那么大。知道孩子可能有病了,心想那就治嘛。在那个当下我还是比较平静的,尤其在孩子面前,至少要装得平静。不过,我应该也是紧张的,因为我后来就一直抱着娃去办理相关手续、去住院部,不知道为什么,就想抱着。

初到病房里,看到同屋一位骨瘦如柴的小姐姐软绵绵地躺着在输液,她因晕倒入院,后来发现是糖尿病导致酮症酸中毒。我心里咯噔了下,也理解了医生为什么会着急收我们住院。那几个小时里,医生护士进进出出问诊并开始做胰岛素治疗。从他们口中,关于糖尿病的一些信息也开始慢慢呈现在我面前:比如糖尿病有 1 型和 2 型,都宝大概率是 1 型糖尿病,发病率极低,约 1/10 万人年,原因不详。

等安顿娃睡下后,我开始在手机里翻资料,当了解到这可能是一个终生伴随的疾病时,我的小心脏已经不淡定了。心里一遍又一遍地琢磨:为什么是她?有没有可能误诊?一辈子打针怎么办?

不甘心呐,她才 3 岁多点。我第一次感受到“确定性”带来的痛苦。流了大盆眼泪后,睡前我在朋友圈发了一条只有自己可见的信息,记录下心里的声音:人生有时接纳“是什么”比问“为什么”更重要。

在悲伤时,这也算一种自我心理免疫吧?虽然需要时间,但我也算把心态锚定了一个方向。第二天起床后,我看到在诊疗室里,一位妈妈抱着熟睡中的孩子一直在流泪哭,得知她的宝宝比都宝小一岁,也是刚被诊断为糖宝宝。那时我很想抱抱她,可是我自己尚处于“心理自救”状态,真是完全给不出那份支持。

 

像迎接新生儿一样重新学习养糖娃

我陪都宝在医院住了一周,完成各种检查、学习管理血糖的操作,离开时还参加了测试。我笨拙,消毒、扎手指血测糖、打胰岛素针,都是颤颤巍巍,感觉针针都扎在自己心尖儿上。每顿饭要称重量,看食物成份,计算碳水,根据血糖值再算需要的胰岛素量,就像做实验一样。

刚开始每天测 8 次血糖,打 4 针,干到第三天,我就崩溃了。孩子爸很给力,在短短时间内读各种论文、研究产品,并迅速买了动态血糖仪寄医院来。平时孩子爸在身边时,有技术含量的动手性操作都他来做。但住院期间都宝身边只有我,护士会教我打针,但不会帮忙打动态,所以安装动态血糖仪时,我心惊肉跳,生怕搞砸了。当我搞好时,情不自禁地拍起手来,觉得自己还可以。当然,也得谢谢娃的无敌配合,小手叉腰,耐心等着我操作。

其实都宝全程都很配合,但期间也有两次情绪崩溃:一次是打了几次针后,我再带去找医生打针吃饭。她卷缩在床边,大哭大喊“妈妈,我不要打针”,那种哀怜和乞求也让我眼泪直滚;一次是打完针后她想立即吃东西,但还需等待,她大哭大喊“我不要等,我就要吃”,那种愤怒就像火山爆发一样……但这从此就是她的生活方式之一,我们只能接纳并执行。

住院期间,除了日常血糖检测、打针、配合检查,其余时间,我们利用医院的资源生活得很丰富,交朋友、参加公益手工课、做游戏、画画、阅读……期间爸爸姐姐外婆来看望时,我们还一起去对面的公园坐了鸭子船。如果不想起糖尿病,我们简直就像度假一样。但一切才刚刚开始。

原以为,就孩子病了;但其实因孩子的病,整个家庭也“病”了。5 月,我父亲刚刚离世,7 月得知娃得了 1 型糖尿病……我很自责,会把孩子生病往自己身上归因,一直在问自己在哪个环节出错了,才让孩子生病。除了心理压力大,我甚至怀疑自己都病了,体重下降很多,还觉得自己肚子里总有东西在动(其实就是肠蠕动),为此我还专门去看了医生。医生做了一番检查后,陪我说了说话,让我观察观察。记得最丧的时候,我给好朋友说:“我肯定是做了什么坏事,才遭此报应……”不过,她很会说话:“因为你很有爱,老天才委托你照顾好这个天使。”

都宝爸爸告诉我难过时哭一哭就会好受点。他还说:“真希望有时光机,可以回去改变些什么。”即使有时光机,其实我们也不知道该设定在哪一刻。姐姐就更奇了,精准捕捉妈妈内心深处的渴望,时不时问下:“妈妈,如果有一种药可以治好糖尿病,但要花掉你所有的钱,你会买吗?”“妈妈,如果我以后开发了一种能治好糖尿病的药,你会说什么?”

家里的外婆爷爷奶奶得知后,心疼啊,而且各自都在想办法,希望能对孩子的病有帮助。奶奶信佛,日常念经,组织放生,还请师父们帮忙做了一些事情。外婆按照老家的民间习俗,给娃重新算命,然后告诉要给娃改名字,拜保保(四川方言)。根据命中所缺,除了人、各路神仙外,最夸张的是,要找个走远路的拜保保,最后选定为高铁。所以我陪着我妈,带着娃,拿着酒肉钱纸香蜡去高铁站,在桥上,我妈做好仪式,喊娃跪着给远远停靠的高铁们作揖……

这些对娃的病是否有帮助,不得知,我觉得至少对老人是有帮助的,所以我都一一答应。有时,我给都宝说:“你不用怕,放眼望去,一草一木一车一船都是你的守护神。你外婆都给你拜好了,都会照应你。”我始终记得小时候我奶奶告诉我,“命中贵人多,遇啥都会逢凶化吉”。民间心理医生,一直很强大地存在着。

爷爷相对比较镇定地关心孩子未来,比如说“还是要让她上学”,担心我们因病把娃圈起来养;还说以后要把老家的房产过户给都宝,但给亲戚提起都宝打针时也是边说“不忍心看”边抹眼泪……无论是奶奶的阿弥陀佛,外婆的万物有灵,还是爷爷的财产继承,或是姐姐构想中的特效药,都宝,如果你长大后读到这里,请收到家人给你的爱哟。而且,还不仅仅是家人,还有很多很多人给与了爱与支持。

 

为求个真相的寻糖之旅

因为事关娃一生,我们还是决定再找几位医生看看,听听他们对这个病的判断和建议。8 月 1 日,我和先生都在朋友圈发了条信息,请朋友们帮推荐内分泌科医生。出院后,我和孩子爸就带着俩娃上路,先后去了南京、合肥、北京找医生。

在合肥拜访 1 型糖尿病专家时,孩子其实没有做任何检查。这位教授看了一些检查结果后,主要是为我们做解答,帮助去理解 1 型糖尿病。和教授的交流,也让我对全国 1 型糖尿病的情况有了更多了解。“有时治愈,常常帮助,总是安慰”,面对 1 型糖尿病这种暂时还无法治愈的疾病,教授给我们最大的支持就是科学地“安慰”。他鼓励我们可为这个群体做一些事情,甚至可以当做一份事业,并把同在深圳的糖爸爸对接给了我,他因为女儿是 1 型糖娃,创办了一家社会企业。

朋友们除了对接医疗资源,居然还帮找到了有糖孩的家庭。他们分享了我一些过来人的感受和经验。印象最深的就是果爸给我留了长长的微信,当初听说什么可能有效就带着孩子去试,走了很多冤枉路,费了很多钱,孩子也吃了很多苦,但最靠谱的方案其实就是胰岛素治疗。对于我这个初入门的新糖友来说,可以少走好多弯路。

问了一圈医生、有同样经历和经验的糖友,以及自主学习后,我们对 1 型糖尿病的认识多一分,心里的恐惧就少一分。就目前的医疗水平而言,1 型糖尿病是无法治愈的;但通过胰岛素控制好血糖,可以正常生活、学习、工作;严重低血糖、酮症酸中毒等极端情况,以及糖尿病伴随的各种并发症,是血糖长期管控不到位才会有的。虽然都宝现在每天至少打四针,需要长期监测血糖,但这有助于更健康地活下去,不能让心疼成为障碍,而是将其视为一种新的生活方式。

最后,孩子爸和我商定了一个原则,只用最成熟的方案——打胰岛素。偶尔我动摇,想尝试一些其他方案时,爸爸会特别坚定地拒绝。他其实很爱冒险,对于娃的身体问题却是非常保守。

 

带糖回归正常生活

我们的看病的历程,也就这样结束了。接纳都宝的胰岛,已从原先的自动档变成了手动档。回归日常,认真驾驭好糖尿病照护的“五架马车”——胰岛素、饮食、运动、知识学习和爱,好好控糖,定期复查。我和孩子爸是她成长早期的直接控糖人,随着长大,手艺都得教给她,让她自己来管理,成为自己的糖尿病医生。

我加入了一些糖尿病家长群,有医生建立的、也有一些老糖友建立的。在这里我得到了很多同伴的支持,有问题提出,很快就有人回复;有新的病友进来,大家会给予安慰。就像有一群懂你的人始终在身边。

记得有一次给孩子打动态血糖仪,打完后咕噜噜冒血出来,我瞬间吓得赶紧把几百块的血糖仪拔下来扔了。后来了解到,有时出血也是正常的,止住后,血糖仪还可以继续用……我也有了几位长期交流的糖尿病朋友,比如我在医院看到抱娃哭泣的妈妈,可以互相分享采购血糖用品信息、控糖技巧、吐槽等等。

在糖尿病群里时间长一点,可以发现很多控糖高手,把孩子的血糖打理得特别好,而且很热心地给大家提供支持。也能感受到,糖尿病给一些家庭带来了不同的选择,比如有的人选择隐糖,成为一家人自己的秘密,孩子在外时也得遮遮掩掩,主要是因为一些担心,比如上学问题,未来孩子就业问题,歧视问题等等。

我们希望糖不要成为都宝的成长负担,将“带糖正常生活”作为养育目标,所以我们家是公开的——相关方都主动告知,平时生活在外测血糖、打针也不遮遮掩掩,问起来就正好科普一下。尤其面对小朋友的好奇,我简化为,别的小朋友吃饭前洗个手就好,都宝除了洗手,还需要打个针再吃饭,因为她身体不能分泌胰岛素。

都宝回去上学时,幼儿园也有担心,主要是不了解疾病、不知道紧急情况如何处理,以及万一出了问题责任怎么担等,但他们愿意给特别的小朋友提供融合教育的机会。于是,我花了一些时间给创始人和老师们讲解这个疾病,甚至去翻译国外的一些指南给到园里做指导。另外,因为都宝较小,打针、测血糖我都随时可出现,老师不必为此担责,但需要知道都宝的身体情况,有时帮看下血糖,如果低血糖了,给她吃点东西等。

在充分沟通的情况下,对于这个特别的小朋友,幼儿园能给到很好的支持,让她能像其他小朋友一样享受童年学习时光。都宝的同学们也都知道她是糖宝宝,刚开始打针会好奇来看,有的会怕怕,但都宝比较坦然,还会学着我给大家讲。时间长了,有同学甚至会提醒她注意血糖,“都宝,你等下血糖低点再吃”;有好吃的,都宝不能直接吃时,会给她打包留一份带回家,经常会在书包里翻出一些小饼干、几粒葡萄、一块玉米等。所以,她基本没有因为糖尿病原因缺席集体活动,同学生日会、朋友外出聚会、各种大小节等。都宝在外被老师、同学、同学的家长们满满的爱和支持包围着。

 

两年如一日的平淡与起伏

如今,都宝已经 5 岁多了,还时常问 6 岁生日什么时候到,特别渴望长大,希望自己更强壮。糖龄 2 岁有余,也算是个老糖友了。过去两年多点的时光,日复一日,监测血糖、打针、吃东西,粗算打针已经有 3000 多针,刚开始这在生活中的比重很大,现在只是生活中很重要的一小部分。

对于打针,我早期的心疼已经被时间磨砺得“铁石心肠”,最初的笨拙已到操作娴熟,但怎么给孩子吃,还是会困扰我。我的为母之仁与孩子爸的坚持原则,也有过很多冲突。我们尽量让她正常饮食,都宝也非常自律,但她是非常喜欢食物的小朋友,而且消化吸收快,一旦胰岛素和碳水匹配不好,血糖就会有很大的波动。很多时候,我的情绪就像那一根血糖数据线,起起伏伏。每次到找医生复查时,我会觉得自己是个不太会做作业的学生见老师,心里掂量着这段时间血糖管理不及格还是及格还是优秀。

自从都宝生病后,我将工作做了调整,减少量并让时间能更灵活。

有一天都宝说:“妈妈我觉得你好辛苦!”

我问:“为什么呀?”

她说:“你早上要送我们上学,中午要去给我打针,晚上要接放学,还要准备饭……”

这算是两年来流水线式生活的关键节点,不过我也渐渐习惯了这种随时切换角色的状态:孩子不需要我时,打开电脑就工作;孩子需要我时,放下手里的活儿,就去做妈妈;还努力挤出点时间给自己,跟着朋友练下瑜伽、读点书等。

我曾经为此纠结过,因为我其实很喜欢工作,感觉就像被捆住了翅膀的鸟儿一样;不过朋友送我一句话:“你可以将都宝得糖看作是人生增加了一种条件,不要总觉得是限制,可以看看在这样的条件下,你还可以做什么。”是啊,哪个人生没有点“条件”呐,我如果只看到限制,那这根绳子只能绑住自己,或者我也可以用她来跳绳、编织……

或许,都宝这根“绳”,也是拽拽我,不要跑得太快,遗失掉生命中一些重要的事情。这两年,我花了更多时间在生活中成长自己,从过往通过大项目、工资等来证明自己的价值,逐渐转变成在一件件小事中去磨自己的心性。另外也有更多机会与孩子们在一起,记录她们的成长和变化。每次在学校给都宝打完针,都会抱着她讲讲故事,等她吃上饭了再离开。偶尔工作上需要出差,我除了打包行李,也会把孩子打包一起带着,所以都宝常会以“出差”为名请假,她也乐此不疲。

 

后 记

我们都生活在一个“盒子”里,对世界的认知有时也是一些因缘巧合打开的。因为都宝遇上 1 型糖尿病,让我看见了特别的一群人的生活与遭遇,去经历他们所经历,感受他们的感受。都宝是外表无损但实际有一定身体障碍的孩子。这是她、也是我要去经历的人生功课,是生命历程里的一份礼物。

从都宝和身边一些糖宝宝的成长里,我获得的最大启发就是“因为爱,身心的障碍可以不是人生的障碍。”爱,源自家庭、社会给与理解和支持。因此,我开始做一些公益探索,把关注对象从自家孩子扩大到这个群体的需求,希望 1 型糖娃能拥有良好的社会支持体系,在家庭、社会的爱与支持中成长,成为给世界带来美好改变的人。

就像做社会企业的糖爸爸所言,“不管怎样至少要坚持到孩子18岁”——这是一个糖爸的倔强,也正是这份倔强让他的企业在众多互联网医疗项目倒下后还能持续活着。某种程度上,我和他都希望通过帮助他人来救赎自己,让孩子生病这个不幸的事情能有更大的意义。

 



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