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妈妈,抱抱我

作者:儿童舒缓治疗,是北京新阳光慈善基金会下设的专项基金,致力于为血液与肿瘤疾病的儿童和家庭提供人文关怀和专业支持,由首都医科大学附属北京儿童医院周翾医生发起。
 
孩子终于不喊疼了
 
小志(化名)住进雏菊之家前,父母还是抱着一线希望,认为孩子还有治愈的可能性。直到主治医生说,已经没有治疗方案了。孩子被癌痛折磨得夜不能寐,惨烈的哭声像一把把刀直插在父母的心上。
 
考虑再三,春节前,父母与孩子住进了位于北京松堂关怀医院的儿童临终关怀病房——雏菊之家。
 
2020 年大年初一,工作人员曹英一大早来到雏菊之家,照例把患儿小志的生命体征、起居饮食的基本情况评估一遍之后,用微信发给周翾,再把周翾的回复一一落实。这是曹英的常规工作之一,每天两次,上午一次,下午一次,雷打不动。
 
小志已经开始吃不下饭了,一天未进食,各种生命体征也日渐衰弱,进入了人生的倒计时。大年初八,小志依然不吃不喝不说话,周翾调整了吗啡用量,小志第 11 个吗啡镇痛泵的药盒开始启用。
 
吗啡是舒缓治疗中疼痛管理的有效手段,但儿童的疼痛管理在国内刚刚起步,能够熟练掌握儿童吗啡用量的儿科医生,在全国屈指可数,周翾是其中之一。入住雏菊之家的孩子可以免费使用镇痛泵及药盒。一次性的药盒一个就三百多元,这些费用全部由儿童舒缓治疗专项基金自筹善款来承担。
 
正月十三,小志的情况越来越不好,曹英及时把小志的状况反馈给周翾。周翾再次调整了小志的吗啡用量,第 13 个吗啡药盒开始启用。
 
正月十四,志妈感觉到孩子不太好,打电话给工作人员孙阳(当时正值疫情,医院禁止探视,全封闭管理,社工是在家长有需求的时候才会进入),孙阳立刻赶到雏菊之家观察、照顾。傍晚,入住雏菊之家 39 天的小志安详地走了。志妈独自坐在雏菊之家外间的窗前,面对着窗外并不太美丽的景色,坐了两个小时。
 
孩子走后,小志妈妈说:“在最后的 39 天,孩子没遭罪。这种情况,没有合适的医院可以接收,如果带回家,我们也不会处理,只能陪着孩子哭、陪着孩子不吃、不喝。很欣慰的是,在工作人员的悉心照料下,孩子安详地闭上了眼睛。”
 
妈妈,你能不能像抱小宝宝一样抱着我?
 
2021 年 5 月份,一个罹患恶性肿瘤,即将走到生命尽头的小女孩住进了雏菊之家。
 
孩子的乖巧、懂事让周翾医生特别心疼她,无数次,都想抱抱她。孩子的妈妈在一次与周翾医生的交流中,吐露了心声:“周主任,我一直在犹豫,要不要跟孩子说她的病情?因为孩子好像有感觉。她曾经说,希望我像抱小宝宝一样的抱抱她。”
 
“如果孩子已经准备好了,你就可以和孩子讨论死亡。”周翾回答。
 
周翾希望,如果父母和孩子都做好了准备,孩子的父母就可以和孩子讨论病情,甚至是死亡。因为孩子有权利知道自己的病情,无论她有多小都是一个个体,都有她的尊严。
 
有天早晨,周翾去看孩子,她正在哭。妈妈说,她觉得自己无法吞咽了,开始还能吃东西,后来连水也咽不下去了,特别害怕。
 
孩子说:“为什么我现在吃不下东西,也不能喝水了?” 周翾坐到孩子的身边,边给孩子介绍一些方法,边安慰孩子:“如果后面继续加重的话,周阿姨会有很好的方法,保证肯定不会让你难受,你就放心。”孩子听了周阿姨的劝慰,眼泪慢慢止住了。
 
后来孩子很快就到了那种完全不能吞咽的状态,特别痛苦。周翾和孩子的家人讨论,要不要做临终镇静?
 
孩子和妈妈共同决定用上镇静药物,孩子希望自己能够进入到一种睡眠状态。
 
最终,这个孩子还是平静地离开了。离世后,妈妈告诉周翾,孩子得知她的病情后,就很平静地开始安排“后事”。她让家人帮她带来了最喜欢的毛绒玩具,听她讲自己的心事。孩子没有遗憾、有尊严的离开,也有机会与家人做最后的告别。
 
孩子走后,周翾的感触也很多。即便是只有 9 岁的孩子,对死亡仍然是可以有认知的。
 
让不被治愈的孩子和家庭没有遗憾
 
26 年的从医生涯,周翾也见证了太多的人间悲痛。曾经有位妈妈说:周医生,我其实已经接受孩子不被治愈了,但是我不能接受孩子彻夜撕心裂肺的哭。
 
每年,都会新增 3-4 万恶性肿瘤患儿,这其中也有的患儿因肿瘤不可治愈而离世。令人痛心的是,孩子在离世前,因未能住进临终关怀医院,只能被家长带回家里,经历着成年人都难以忍受的疼痛,彻夜难眠。
 
世界卫生组织指出,全球只有 14% 的人接受了舒缓治疗。大量患者在死亡前承受了导致严重痛苦的治疗。
 
当医生宣布孩子已经不被治愈了,“让孩子平静而有尊严的离开”就成了患儿家庭的愿望。
 
国家卫生计生委 2017 年出台了《安宁疗护实践指南(试行)》,对临终患者的症状控制、舒适照护、心理支持制定了可操作性的细则。
 
ICU 病房住了几个月的孩子豆豆(化名),爸爸妈妈已经接受了孩子即将走到生命尽头的现实,但他们唯一的心愿是,可以和孩子说上几句话。如果孩子在 ICU 离开了,“离世前没有和孩子说一句话,甚至没有说句再见”就成了爸爸妈妈永远的、无法弥补的遗憾了。
 
最终,爸爸妈妈决定送孩子入住雏菊之家。在最后的五天里,社工一直悉心陪伴,吃住都在病房外面,随时观察孩子的情况。在工作人员的专业协作和帮助下,孩子可以清醒地和爸爸妈妈沟通,爸爸、妈妈陪在宝贝的身边,听他讲那些趣事、听他讲自己的小心愿……五天后,孩子平静地离世,爸爸、妈妈在心痛之余说:“我们能和孩子单独相处五天,真的没有遗憾了。”
 
小雨(化名)在 10 岁时被确诊为肝母细胞瘤,两年来,疼痛、憋气时时刻刻折磨着孩子。妈妈在医院附近短租了一间房子,只为在小雨突然憋气时,第一时间赶到医院进行抢救。去年 10 月份,妈妈带小雨住进了临终关怀病房。雏菊之家的团队为他使用了止痛泵和呼吸机等,小雨和妈妈终于能有个踏实的睡眠了。
 
小雨最终还是离开了妈妈。懵然、消沉、麻木、心痛…… 失去孩子的妈妈,不得不面对巨大的丧子之痛,但她也正尝试走出去。小雨妈妈回忆说:“我儿子是个小暖男,他在去世的前一天还给一个被松堂医院接收的弃婴小妹妹喂吃的,那一幕,很温暖。”
 
为不被治愈的孩子提供家一样的环境
 
Palliative Care 中文翻译为舒缓治疗、缓和安宁疗护、临终关怀。是指为生存期不足 6 个月的患者提供身心照料,依然对症状进行控制,但不再对疾病进行治疗。舒缓很重要的工作是,通过药物减轻患者的生理痛苦,而如何减轻末期患者和家属的心理煎熬,也是临终关怀中同样重要的问题。
 
雏菊之家,是北京新阳光慈善基金会儿童舒缓治疗专项基金与北京松堂关怀医院合作,2017 年 10 月 31 日正式启用的全国第一个家庭式儿童临终关怀病房。
 
雏菊之家的发起人、首都医科大学附属北京儿童医院血液肿瘤中心主任医师周翾说:“我希望可以为这些孩子提供一个像家一样的环境,在最后那段旅程中躺在家里,让他最亲近的人陪着他,平静而又有尊严地走完那段路。而孩子的父母也可以在最后一刻,因为有专业人员的辅导,他们的哀伤得到最大程度的抚慰,更早地去建立他们生活的新目标。”
 
雏菊之家曾经接收过一个宝宝,他在愿望清单上写了三个愿望——有一只小狗狗、可以像未截肢前那样走路、去看海。
 
第二天,雏菊之家的志愿者就给孩子带来了一只小狗狗,孩子特别开心,精神状态也好了起来,他摸摸小狗狗,心满意足地笑了。
 
过了几天之后,孩子进入了深度昏迷。周翾和家人一起联系了假肢厂,假肢厂连夜赶工为孩子制作了义肢。孩子离世前,戴上了义肢可以像以前一样“飞一样的奔跑了”。
 
孩子去世后,工作人员帮着家长处理完后事,陪着家人带着孩子的骨灰来到了海边,把骨灰洒向大海,完成了孩子最后的心愿,生死两相安。



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