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在日本得了传染病……

作者:Jun,吕茜,Negi,艺璇,李雪。本文为奴隶社会读者群协作翻译的第 2 篇文章。
 
写在前面:
 
我们永远不能说什么是绝对的,就像古人曾经以为天圆地方。我们永远不能歧视别人,是因为你也许就是下一个被歧视的人。
 
日本一直是个多灾多难的国家,既有天灾也有人祸。经验教会人们要常怀慈悲心,敬畏自然,谦虚平和。
 
自古以来,日本曾认为麻风病是一种很恐怖的传染病,因为恐惧和错误的认知,做出了失当的判断和举措,希望我们能够从日本人对待麻风病的经历上获得一些启发。
 
提到日本,大家首先想到繁华的东京、古朴的京都、热闹的横滨、现代化的名古屋。然而有一处小众的地方,却以其独特的方式低调地展示在世人面前,吸引着来自世界各地的艺术爱好者。那就是濑户内海群岛。
 
濑户内海位于本州岛、四国岛、九州岛之间,海上星罗密布地散落着上千座小岛,其中有人居住的小岛有 150 余座。这里每三年举行一次濑户内国际艺术节,世界各地的艺术家汇聚于此,将这里打造成一座名副其实的艺术世界。例如,直岛上草间弥生的波点作品——世界尽头的南瓜。
 
距离濑户内海一个重要港口——高松港 8 公里远有一座岛,名为“大岛”。大岛也许不为人所知,但是它左边的女木岛,是日本神话传说桃太郎中的鬼魔岛的原型;东边遥遥相望的小豆岛,则是电影“二十四只眼睛”的舞台。
 
日本艺术家岛田征三在 2019 年濑户内海艺术节上,展出了他的空间绘本(利用实际空间而创作的绘本作品)—— “N 先生在大岛的 70 年”。这部作品的舞台是位于大岛的国立麻风病疗养所青松园。
 
 
01  N 先生的一生
 
N 先生 16 岁因麻风病被强制带到大岛青松园疗养所,起初他以为自己很快就能回家。但是他母亲却在他被带走时,披散着头发,疯狂地跟着车后面追了很久。起先 N 先生不知道这是为什么,他不曾知道,此别即永远。
 
入所后,由于 N 先生病情较轻,因此被要求照顾重症患者,当时疗养所的马桶不够用,他要用木头制作马桶。
 
后来他结婚了,妻子也是疗养所的麻风病友,两人互相支持,他重获勇气继续在岛上生活下去。不久,妻子怀孕了,两人爱的结晶,本应令他们感到无比幸福。然而残酷的事实却是,当时禁止麻风病患者生育,妻子被迫流产,留下的是无尽的哀伤。
 
在疗养所里除了生活艰辛之外,还遭受到了各种歧视。比如工作人员来宿舍发药的时候,他们都穿着厚厚的防护服,穿着鞋直接踩在 N 先生睡觉的榻榻米上。当患者接过用镊子递来的药之后,镊子马上被工作人员泡在了消毒液里。
 
在与世隔离的环境下,N 先生整整生活了 30 年。
 
田岛在空间绘本里提到了另一个人物,日本文化勋章授予者——光田健辅。
 
光田健辅(1876-1964)是著名的病理学家,皮肤科医生,国立长岛爱生园麻风病疗养所首任所长,生前曾被誉为日本的“治麻风病之父”。同时他也是对麻风病人进行强制隔离,推进“无麻风病地区运动”,制定《麻风病预防法》的中心人物。
 
光田健辅对待麻风病人的态度十分冷酷,他认为“只要拍打榻榻米的话,尘土就会拍出来。这些病人就像是榻榻米那样,一旦与人接触,麻风病菌就会散发出来。所以要把他们关起来,至死都不能放出去”。
 
N 先生对光田健辅充满了无尽地恨意。N 先生说,病菌根本就不会出来,但是光田健辅却平白无故地关了他们 30 年。
 
在这部空间绘本的结尾,田岛写出了创作这部作品的初衷。“光田健辅站在了强势群体(权力及制药公司),以及大多数人(歧视麻风病的人)一边,成为了一位‘了不起的人物’。难道我有资格因此责怪他吗?我跟 N 先生一样,活了 70 年,但是却不知道 N 先生的遭遇,甚至都不曾想要去了解。我对于 N 先生一直犯着罪。”
 
2 从歧视到和解
 
麻风病是由麻风杆菌引起的慢性感染。感染后潜伏期平均为 5 年,有些病症甚至长达十余年,才在皮肤和周围神经上呈现出病变。
 
如不进行治疗,麻风可对皮肤、神经、四肢和眼睛造成渐进性永久损害。在传染性方面,如果正常人在与未经治愈的麻风病患者密切接触和频繁接触期间,该病会通过来自口鼻的飞沫进行传播。
 
然而 1991 年世界卫生组织确定,通过联合化疗法可以治愈麻风病,不需要住院或者隔离治疗。而且如果能够在发病初期就接受治疗的话,患者可以避免造成后遗症,完全康复。
 
麻风是一种古老的疾病,在古代文献中早有记载。由于科技和医疗水平的限制,自古以来,患者往往遭到社会和家庭的排斥。在中世纪以前,欧洲曾经一度将麻风病患者烧死或者活埋。
 
日本人对麻风病存在严重误解,对于患者的歧视更是触目惊心。在明治时期,麻风病被称为“癞病”,患者常被家人抛弃、被居住地的人们所驱逐,隐居山林。
 
1907 年,日本制定了《麻风病预防相关法案》,收容流浪的麻风病患者,将其从社会中隔离开。这项举措虽然救济了无家可归的患者,但是由于政府的宣传导向,人们普遍认为麻风病传染力强,对于麻风病患者的偏见也在进一步扩大。N 先生所在的大岛青松园疗养所就兴建于这一时期。
 
到了 1929 年,日本“无麻风病地区运动”席卷全国,各地都在搜寻麻风病患者,强制将他们送入疗养所。
 
1931 年,政府颁布了《麻风病预防法》,旨在通过强制隔离,灭绝麻风病。在此背景下,日本全国范围内建立了麻风病疗养所,所有患者都被强制送入疗养所。在疗养所,患者们虽然允许结婚,但需要进行避孕手术,即使怀孕的话,也要被迫流产。
 
1953 年,日本政府又颁布了修订后的《麻风病预防法》。该法律在强调了“强制隔离”和“惩戒检束权”的同时,进一步做出了禁止患者工作,禁止入所者随意外出的规定。
 
经过种种波折和多方人士的努力,日本政府于 1996 年终于废除了《麻风病预防法》,厚生大臣(相当于中国的民政部部长)就长期以来未能及时废除《麻风病预防法》,给患者带来的痛苦表示歉意。
 
然而,当时入所者都已高龄(2003 年 5 月,平均年龄 76.0 岁),有的人因后遗症造成严重残疾,另外社会上仍然对麻风病人存在着偏见和歧视,一部分患者对在疗养所外的生活感到不安,选择继续留在了疗养所。
 
另一方面,1998 年 7 月,麻风病患者在熊本地方法院对《麻风病预防法》提起诉讼,要求国家赔偿,从此全国各地都有患者提起诉讼。
 
2001 年 5 月 11 日,麻风患者获得胜利,国家向患者们赔礼道歉。
 
2002 年 4 月,参众议院开展《国立麻风病疗养所等退所者的补助金事业》,旨在增加麻风病人离开疗养所后的福利,并为其恢复名誉,同时在民间积极开展人权启蒙活动。
 
3 人权运动仍在继续
 
当年全国各地疗养所的入所者及志愿者为了让民众更好地了解麻风病,消除偏见和歧视,在日本各地建立资料馆或纪念馆向人们讲述“负”的历史,促进多样包容性的社会发展。
 
位于东京都东村山市的多磨全生园是 1909 年建立的国立麻风病疗养所,这里建成了国立麻风病资料馆,讲述着政府对之前入所者实施着如何进行强制隔离的历史。
 
这里有一片“人权森林”,当时的入所者每人种植一棵橡树,这些橡树如今长成了一片森林,无声地向人们展示着当年强制隔离的麻风病患者渴望获得的自由。
 
正如 N 先生的故事里,他的妻子怀孕后被迫流产而流产后的胎儿们因为研究的需要,都被浸泡在福尔马林中不得安葬,“重生之碑“祭奠的正是这些胎儿们。
 
2019 年 7 月 24 日上午,安倍晋三在首相官邸会见了40 余名麻风病患者家属,并向他们道歉:“在相当长的一段时间里,给各位宝贵的人生带来沉重的痛苦和苦难,我作为首相,代表政府向大家表达由衷的歉意。”
 
每年 1 月最后一个周日为世界麻风病日。2020 年 1 月 27 日日本财团会长、世界卫生组织根除麻风病特别大使笹川阳平发表了题为《消除对麻风病患者及治愈者的歧视》的宣言,表达了“消除对麻风病的偏见、歧视及社会烙印”“实现更多元包容的社会而共同努力”的强烈愿望。
 
4 传染病预防及人权保护
 
在废除了《麻风病预防法》后,日本政府于 1999 年颁布了《感染病预防及感染病患者医疗相关的法律》(2009 年最终版,以下简称《感染病法》),《感染病法》基于日本宪法而制定,在尊重患者人权的基础上,防止感染病发生及扩散。
 
值得一提的是,《感染病法》最初关于人权的描述是“保护人权”,而在 2007 年之后,将“保护”改为“尊重”,由此可见日本在传染病与人权问题上的重视程度。
 
在对待传染病的问题上,尊重患者的人权与采取有效的限制措施,此两者缺一不可。《感染病法》中明确规定,为了防止传染病在人群中蔓延,当患者出现病症,需进行体检、就业限制或者住院接受治疗等限制措施时,应采取最小限度的必要措施。
 
2009 年全球性爆发的 H1N1 新型流感,日本于 2012 年颁布了《新型流感对策特别处理办法》,其中包括:
 
① 保护患者个人隐私
 
② 防止舆论中伤
 
③ 保证透明性的相关手续的制定
 
④ 设定预防针接种的优先顺序
 
⑤ 完善不服申述制度
 
⑥ 保护社会弱势群体等规定
 
为了防止因强制性介入而导致侵犯人权的事情发生,该法规定,应告知公民并听取意见,同时制定不服申诉。
 
然而法律可以作为纠纷发生时解决问题的工具,而引起纷争的主要原因在于缺乏有效深入的交流和对话。由于相关工作人员宣传不到位、没有充分理解患者及家属,从而导致侵犯人权的事情发生。
 
为了防止传染病爆发时所产生的人权问题,日本社会各界积极开展教育和宣传工作,以提高民众的人权意识。
 
后记
 
偏颇的政策和举措,通常会带来过大的人权负担。从《麻风病防治法》的制定,到《麻风病防治法》的废止,我们看到了日本社会承认错误,诚恳改正的过程。我们永远不能肯定有绝对正确的选择,但是我们可以勇于探索和纠错。这是作为人类需要的勇气和唯一的选择。
 
参考资料:
 
[1]http://www.chinacdc.cn/jkzt/crb/bl/mfb/zstd/201901/t20190121_198952.html(中国疾病预防控制中心)2020 年 2 月 9 日阅览
 
[2]http://leprosy.jp/about/
 
[3]https://www.tokyojinken.or.jp/publication/tj_11_feature1.html
 
[4]https://www.mhlw.go.jp/houdou/2003/01/h01315/histry.html
 
[5]https://jata.or.jp/rit/rj/333p17-18.pdf
 
[6]https://www.ekango.net/safetynet/press/from/pdf/Vol18.pdf
 
[7]https://blog.canpan.info/nfkouhou/archive/1338#BlogEntryExtend
 
[8]https://www.tokyojinken.or.jp/publication/tj_11_feature1.html



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