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菠萝:科普路上,太太太太太太太意外了!

本文为 2 月 23 日奴隶社会五周年演讲精华分享的第 11 篇。感谢文字整理志愿者:落英,少晨Guo,闫文静,向哲。
一诺写在前面:菠萝是清华生物系的师弟。记得 2014 年我在麦肯锡的北加州办公室,他在南加州做医药研发。那时候发现他写的科普文章,特别有趣,但只有几百阅读量。后来华章编辑,文章发奴隶社会;再后来,他自己做公众号;然后一席的演讲有过亿播放,成了“一线网红”。说实话我特别骄傲,觉得自己多年自诩的星探潜质得到了验证。菠萝演讲特别风趣,下面是文字稿。

 
非常高兴来到这里,我就是那个被奴隶社会捧红的网红。刚才华章说我们男性基本都是奴隶,他是家养的,我就算是个野生的。我最近确实觉得我“红”了,不信?明天(2月24日)下午三点四十八分大家如果看中央台的话,大家会看到我在《夕阳红》上面。
 
我的人生其实蛮有斜杠故事的,我的书很多人都爱看,包括孩子。我有很多头衔(公众号“菠萝因子”创始人,深圳市拾玉儿童公益基金会联合创始人,北京大学药学院客座教授,中国抗癌协会肿瘤防治科普专业委员会常务委员),但是对我来说最重要的头衔是“北大药学院的客座教授”,因为作为清华毕业生,我觉得能成为北大的客座教授,是对我最高的认可。
 
我的人生分两个阶段,第一个阶段,从四川的小县城有幸考到清华,之后到杜克大学读书,25 岁就拿到了杜克的博士,这是一个非常顺利的学霸过程。所以有人不理解我的转型,尤其是我的导师,当我决定要去诺华制药做研发的时候,他非常生气。我的导师坚信在学术界走下去我会顺利成为教授,或许运气好还能成为院士。
 
但回想当年,我之所以选择到杜克大学读书,放弃了当时最热门的干细胞研究,是因为我妈妈得了乳腺癌。太缺药使得妈妈的治疗太痛苦了。我想:这不应该是常态,我知道自己一直都想做药,我想真真切切地、最直接地帮助到癌症患者。所以我最终选择了做药。
 
2013 年,一些机缘巧合我开始写科普,然后被“星探”一诺发掘后,走上了我完全意想不到的一条路。2015 年,因为种种原因,我开始兼职做公益。2017 年得到了一个机会,2018 年五月份举家回到中国,我开始全职做儿童癌症公益基金会,开启了人生的第二个阶段。大家不理解我为什么做出这样的选择,其实我完全不后悔。实话实说,在做公益和科普的过程中遇到了很多的意外,今天给大家分享 7 个意外。(为什么是 7 个意外?因为今年是我的本命年,7 是我的幸运数字。)
 
意外一:我会写科普
 
之前的大环境,网上的科普都不够优质,我知道优质的科普非常重要。
 
当时我身处在科研的环境,从没想过自己会去写科普。直到有一天,我和网友去滑雪,他们中两个是计算机专业,两个是金融专业,我当时在波士顿做生物博后,收入大概比他们少百分之六七十,但我是学历最高的。
 
大家互相寒暄,介绍自己,计算机专业和金融专业基本没什么可聊,但是一听说我是做癌症生物学的,所有人眼睛都亮了,问癌症是怎么回事?放疗是怎么回事?化疗是怎么回事?为什么癌症会死等等。四个半小时的时间基本变成我一个人脱口秀。听完我的解答,工资比我高几倍的人觉得:自己的专业是垃圾,只有学生物才能救中国!
 
从此,我发现自己其实有很强的“忽悠”能力,能够把复杂的科学知识用比较简单有趣的方式告诉大家。
 
在那之后我就开始在人人网上写这些知识,后来在奴隶社会写,再后来写书。我讲这些不是为了炫耀,而是觉得每个人都有一个隐藏技能,可能并不知道是自己特有的。
 
就像我之前遇到最强大脑的人,他们觉得一些能力是所有人都有的,比如所有人都能认路,其实女性都知道这并不是。所以你可能需要一个契机,才会意识到自己有一项非常厉害的专长,我希望你能够找到它。
 
意外二:科普被喜欢
 
我的科普居然会有这么多人喜欢。写书、获奖、在一席录的视频点击量已经接近一亿,并且被各种营销号转载,这是我最大的荣誉。每次做完讲座,会有很多女孩把我围住,这在清华是很难遇到的情况。很能满足我的虚荣心,可能这就是我做下去的一个很强的动力。
 
一个 9 岁的小女孩,读了我的《癌症真相》,画了这张思维导图。她画完以后给她同学讲,同学完全是懵的。
我在上海演讲时,电影《我不是药神》刚好上映,她来到现场,问了我一个问题:《我不是药神》里慢粒白血病的费城染色体融合突变是怎么发生的?
 
我觉得我像今天做教育的人一样,改变了一些东西,我之前从不认为我和教育有关系,但是我催生了一个孩子对生物学对癌症生物学的兴趣,这是我真正有成就感的事情。我现在还蛮喜欢去学校做科普,因为我觉得以后病了就得靠他们。
 
意外三:科普也会被骂
 
去年我写了一篇文章,核心是讲喝酒不好,因为有研究发现喝酒以后积攒的乙醛会导致 DNA 突变,但是被巨多人涌过来骂。
 
有人说“武松不喝酒敢打虎吗?武大郎不喝酒,西门庆敢撩潘金莲吗”;
 
有一些人扣头衔“汉奸写的文章,国外的酒才致癌,中国的酒都是养生的”;
 
有人评论“简直狗屁不通啊,我们喝的……”
 
还有就是很直接的不喜欢,所以做科普也是要做好准备的,因为成年人真的是很难改变,这也是我爱去学校做科普的另外一个原因。
 
做科普的初心真正是为了大家好,没想到会被骂的非常惨。做这些事真的费力不讨好,要有颗非常强大的心才行。但是当看到有人因为文字戒了烟,有人少喝了一些酒,我发现自己真正帮助到一些人。我还收到了感谢的信 — 每到这时,我就总会鼓励自己做下去。所以如果大家想当“网红”的话,还是要做好一些心理准备的。
 
意外四:开始做公益
 
我们虽处在一个信息时代,但现在关注的儿童肿瘤没有一个网站能够搜到,我之所以做公益网站,就是因为这方面和美国差距真的太大了!谷歌能够搜索到很多儿童肿瘤的系统科普,而中国一个没有。
 
 
我准备做这件事情的时候,来了大概七八十个朋友,基本都是博士,中国美国都有,一起翻译了几十万字的资料,这是“向日葵儿童”网站的雏形。后来大家更深层地意识到,我们不仅需要教育家长,还需要教育基层医生,避免孩子被误诊。
 
因为曾有一个医生说“中国的儿童肿瘤患者到医院就诊时的肿瘤的平均体积相较美国要大很多。”都是从一个细胞来的,中国的肿瘤为什么会大?— 说明被耽误的时间更长,而这,不合理,也需要我们去改变。我和正琛、行甲在青海做的联爱工程试点,就是为了在那里实践我们一些公益理想,通过对基层医生进行培训,对家长进行教育,希望能从一个小小的省开始做,能够像一土学校一样具有示范性作用,然后推广到全国。
 
意外五:医生挺好的
 
在网上常有一些医患矛盾的负面新闻,但是在中国,大多数医生真的挺好的。尤其是儿科医生确实相当不容易,如果有机会的话,我一定要为他们发声。在中国,儿科肿瘤医生在医院的地位是最低的,为什么呢?因为他们是最不挣钱的,甚至是赔钱的部门,儿科没有那么多新药可以给患儿开,更没有可以过度治疗的机会。
 
此外,儿童肿瘤科医生每天特别忙。我在过去很长一段时间过得像医药代表一样,每天的任务就是到各个医院去围追堵截主任医师,请他们来为我们讲科普、做课程。每当我向这些医生发出邀请时,他们都会非常爽快地答应。有时约他们下午一点见面,我基本上在五点左右才能见到他们,不是因为他们爽约,而是他们一直在病房里查房,一直在门诊上给孩子看病。
 
好几次我下午五点见到他们的时候,他们没有吃过午饭,甚至没有喝过一口水。经常出现他们一边吃方便面一边和我谈话的情况。所以上次我去儿童医院的时候,提了一箱方便面过去。他们在忙碌了一整天终于有时间坐下吃一碗面的时候,那个香啊,我们真的难以想象。但即使就是在这么忙碌的工作中,这些医生依旧愿意抽出时间来为我们做一些问答。
 
我举一个非常经典的例子:北京大学第一医院放射科的申文江教授,已经年过八十高龄,他为了回答这些患儿家长的问题,亲手动笔写下了五页纸的答案。我们当时看到这样的手稿都为之动容。我们做公益不仅得到了来自社会的支持,来自家长的支持,更宝贵的是得到了来自儿童肿瘤科医生们的支持。
▲ 申文江教授的手写稿。
 
现在网络上有很多信息非常不正确,医生并不是都是为了挣钱,反而绝大多数医生非常地有理想。只不过在现有制度下对他们的支持还不够,所以这就更加需要我们的关怀。我们做公益不仅仅关怀患儿和家长,还要关心这些医生,希望他们能够非常体面地养活自己,做出更大更好的贡献。
 
意外六:露脸没问题
 
国外肿瘤儿童的家长,远没有中国的家长焦虑,为什么呢?因为他们能在网上看到很多很励志的故事。
 
 
比如这个 Emily,她是一名儿童白血病患者,2012 年被确诊后,经历了治疗、复发、耐药,最后直接被医生判了死刑。在那之后她参加了一个临床试验,在治疗成功后的每一年都会拍这样一张照片,到今年第六年,可以算是临床治愈了。这是一个非常励志的一个故事。在美国,小孩生病以后,家长能在网络上看到许多类似的故事,这给他们带来了很多的信心。
 
在中国网络上这样励志的故事很少,大家回想一下你看到的儿童肿瘤或者儿童白血病的故事是不是大多在轻松筹或水滴筹上?是不是大多都很惨?很少看到一个康复后的孩子阳光励志的故事。
 
实际上儿童白血病治愈率到了 80% 以上,有大量的孩子被治愈后又回归到社会,这种康复的病例很少知道。当一个贫困地区的家长得知自己的孩子得了白血病时,他的第一选择一定是放弃。因为觉得没有希望了,会以为像电视剧里演的一样,孩子一旦得了白血病就死定了。
 
我们今天谈了很多人的问题,这种精神的力量,这种真实的东西,是必须有人出来发声的。所以我当时回国以后就想着我们能不能找到家长和孩子愿意露脸。找出像 Emily 这样的孩子,我们每年给他拍写真,让大家看到他康复的过程,这是我们做的一点点尝试。很幸运,和新阳光儿童基金会的合作,在他们的病房学校找到一些孩子。更可贵的是,这样的孩子还在治疗中,我们和家长都并不知道孩子以后会怎么样。但这些家长愿意从现在开始就用他们孩子的故事来激励大家。
 
我给自己立的目标是每年会给他们拍一套写真。当时拍的时候,这些家长和孩子可高兴了。为什么呢?因为从他们生病开始,生活就局限在病房和廉租房之间以及奔波的路上,从来没有想过拍照这件事情,更不用说到写真馆里拍得美美的。
 
这个笑容灿烂的小女孩,从来没有拍过写真。
还有上面这组照片,这个男孩子在治疗过程中看起来很浮肿,但是康复后,又去健身,现在变得多么清秀。
这些都是非常励志的故事。所以我特别愿意花一些时间将这些励志的故事展示出来。不光是现在要展示,而是追踪几年。甚至倘若有一些纪录片的导演愿意跟踪拍摄,我觉得五年十年以后拍出来的东西会是震撼人心的。
 
意外七:纯粹的公益
 
最后一个意外,也和奴隶社会关系密切。我们有超过 12,000 名志愿者,散布在全球 40 多个国家,中国 442 个城市。这是一个非常庞大的群体,而且我们的志愿者和奴隶社会的读者非常重合,就是一帮受过比较好的教育,既是理想主义又愿意行动的人。
 
这些志愿者受教育程度相当高,上次我们在上海聚会,大家自我介绍的时候有一个男孩儿特别不好意思,他说“我学历太低了,实在不好意思讲,我只在清华读了个硕士。”当时我也跟他说其实不要紧,我们缺少的不是学历和能力。缺的是有一定专业之长,同时把自己的时间、技能和能量真正落地的人。
 
我们时常抱怨社会,也有人在后台给我们留言说,向日葵公益就应该做这做那。我说这些都没问题,你来立个项目做做,然后这个人就消失了。大家有没有遇到这种人 — 他会给你提各种各样的要求,但一旦让他做事的时候,他就消失了。
 
奴隶社会是不一样的,我从一诺那儿学到很多,“乐天行动派”这五个字对我的影响很大。我觉得社会确实有很多不好的事情,但是我们一是要保持乐观,二是要行动,只有脚踏实地,才有可能在五年、十年、二十年以后做出一些事情,公益也好,教育也好,都是这样子。所以我们非常荣幸能够加入到公益甚至教育的这个圈子里面来。在最后,我们也是张开双臂,欢迎大家加入到我们儿童肿瘤这个公益的家庭里面来,随时欢迎大家关注公众号“向日葵儿童”,报名加入志愿者队伍。
 
后记
 
Autumn:这是我第一次跟菠萝近距离接触,对他肃然起敬。我自己是一个很纠结的人,当想做一点自己想做的事时,会担心能不能成功,有没有风险。菠萝利用业余时间写点科普,这我能够理解,但是当时 2018 年大年三十,他宣布辞职,举家从生活了十几年的美国搬回到中国做公益,我觉得这和一诺办一土学校一样,这种豁得出去,非常鼓舞人。所以当你想做一些事情的时候,其实你可以试着豁得出去一点。
 
最后,我代表线上朋友问一个特别热门的问题:爸爸妈妈们实在是太容易相信伪科学了,我们能做些什么吗?
 
菠萝:一是需要爱。当发现爸爸妈妈经常被骗,我们试图去讲道理,然而没有什么用。但骗子为什么总能成功?因为他们真的非常“关心”你父母,他们在你父母身上花的时间、陪伴他们的时间远远大过你。这个才是终极的需要解决的问题 — 当你能够每天花一些时间陪爸妈,可能这个问题就没有了。
 
二是帮助父母把关。当父母一定要吃保健品时,与其强烈反对,不如利用所学到的知识帮他们选择合适的保健品,这样做父母可能更容易接受。
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