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《药神》:要么病死,要么穷死

作者:刘正琛,北京新阳光慈善基金会发起人、秘书长,十六年前身患慢粒白血病,发起阳光骨髓库,投身公益坚持至今。本文来自:北京新阳光慈善基金会( ID:Isunshine2002 )。
一诺写在前面:
《我不是药神》这部电影今天正式上映,昨天点映就夺得当天票房冠军,朋友圈各种炸裂,豆瓣评分高达 9.6,看来这部电影真的可能成为一部神片。这个电影,在和我相关的两个群里一直在讨论。一个是盖茨基金会健康业务的工作群。过去三年基金会有幸支持原食药监总局的改革,改革的一个核心目标,就是提高药品可及性,其中一个方面就是药品一致性评价。仿制药上市(包括印度的仿制药)这是核心评价(简单说就是需要证明仿制药和原研药一致)。这几年改革成就斐然,盖茨基金会能提供一部分支持,与有荣焉。
另一个,就是下面文章里提到的小群。徐峥陶虹的公益专项基金“峥爱基金”就设在正琛的北京新阳光慈善基金会,支持儿童白血病患者。很多电影里的台词和场景,是取材于新阳光帮助过的真实病人的经历。后来他们做的联爱工程,也一直在为极端弱势的人行动。我更有成就感的是,这个团队的两个核心创始人正琛和行甲,是通过奴隶社会认识的,他们之前都是奴隶社会的作者。我至今保留着一年半以前和行甲在一起,现场拉群介绍正琛和他认识的那个小群。
今天,我把这个小群的名字改成了“公益侠客&奴隶社会”。这个群里还有一个人,就是做癌症科普的菠萝,诺言社区 7 月份的老友记,菠萝会来,行甲也做过老友记。

 
昨天看了点映期间零差评、口碑爆棚的《我不是药神》。
 
徐峥陶虹的公益专项基金“峥爱基金”就设在我们北京新阳光慈善基金会。我在两年前就有幸听徐峥先生给我讲过电影故事梗概,没想到作为一个十六年的慢粒病友和公益人,看的过程中还是百感交集,泪流不止。
 
电影以三年前轰动一时的病友陆勇案作为原型,直面“天价药”、“看病贵”这一当今中国最严重的社会问题。
 
▲  《我不是药神》海报,现已提档7月5日全国上映
 
这是一部很久不见的真诚的电影,故事讲得很好,许多细节和冲突都在意料之外又在情理之中,中间有许多好玩的段子。宁浩照例在电影中有出镜几秒钟。所有主演都演得特别好。特别是徐峥,神油贩子的市侩气、后期转变的爆发力都很到位。
 
作为一部电影而不是纪录片,编剧做了很多文学加工。主人公的经历、印度药走私过来的周折,药的价格、慢粒患者戴口罩等细节都和真实情况不符,但更多细节确实是真实的,里面许多的患者,都有我认识的或直接服务过的原型:
 
有在老婆怀孕期间诊断为慢粒的病友,怕照顾不好家人,整晚流泪想离婚或者自杀……
 
有在孩子得病后,爸爸或者妈妈跑掉,另一半一个人筹款和照顾孩子……
 
有妈妈在自己得病后,为把家里仅有的十几万存款留给孩子而自杀……
 
几个月前,我们服务的一个白血病孩子,在弥留之际被甩在重症监护室,母亲消失了,而孩子的父亲早在一个多月前就消失了。我们当时都非常气愤,想通过各种方法找到这个母亲以遗弃罪起诉她……孩子在走之前,我们终于找到了她,孩子最终得以在妈妈怀里离开人世。我们后来得知,这个母亲在为孩子治病花光了所有积蓄到处借钱无门的时候,曾经被迫放弃过尊严做性服务来筹给孩子治病的钱……
 
电影中有多处细节对话让人泪目,比如:
 
我生病吃药这些年,房子被吃没了,家人被吃垮了,警察领导,谁家没个病人,你能保证一辈子不生病吗?
 
这就是我们和湖南省医保官员沟通时当地病友代表说过的话。更多就不剧透了,请大家电影院看电影,支持良心品质电影。
 
01 吃不起的救命药
 
慢粒,改变了包括我在内的每一个患者和每个家庭。格列卫作为一种划时代的药物,给患者希望的同时又因为价格让人绝望。
 
▲  格列卫登上《时代》杂志封面
 
幸运的是,格列卫不仅有印度仿制药,2013 年专利到期后,国产仿制药也上市了。
 
在新阳光和各地的病友经过十年的努力后,格列卫终于在 2017 年进入国家医保目录,慢粒患者的经济负担得到了相当程度的解决。瑞士原研药在报销后,患者每个月的负担降低到了 2000 左右,国产仿制药的负担则降低到了 1000 左右,此外还有新的制药公司加入仿制行列,价格有望进一步降低。
 
如果我们把视线从慢粒这种特定的疾病上抬高,看到更多的重大疾病,我们会发现许多重大疾病特别是癌症,需要长期治疗,每年的药费都难以负担,最新的抗癌药例如 PD-1 抑制剂,价格要从十万美元起步。【注释1】
 
《我不是药神》这部电影所反映的社会问题,是“因病致贫”已经成了中国贫困最大的原因【注释2】。新的治疗方案层出不穷,医疗费用上涨的速度远远超过我们的收入速度,最终我们面对着这样的两难选择:要么病死,要么倾家荡产最后穷死。
 
同时,这里面有一些不是简单的非黑即白的问题:
 
比如让人又爱又恨的专利保护。如果不保护专利,没有人愿意去创新,反正创新出来会被模仿然后低价抢占市场,那我干嘛不模仿呢?创新是傻子。可是一旦有专利保护,制药公司有垄断地位之后,定出一年几十万的价格,价格是黄金的 2-3 倍。要不拖垮病人,要不拖垮医保基金,怎么破?
 
比如制药公司。有的制药公司太牛,开发出格列卫这种神药,把慢粒白血病的治愈率(五年生存率)从 49% 的增加到了 90%!如果没有制药公司的研发,我们早死了,根本不用纠结什么价格问题。可是有了药,在有希望的同时也面对着绝望的选择:要么病死,要么倾家荡产穷死。格列卫一个月 2.4 万元,制药公司 2003 年 12 月在中国上市伊始,就和国内的慈善总会合作赠药,买三赠九,综合平均下来一个月 6000 元,对于部分城市家庭也许还能负担,但是对绝大多数农村家庭来说这是不可承受之重。
 
比如国家医保。和商业保险比起来,病人同样可以买社保,这是好事。但是我国的医保特点是:“广覆盖、低水平“。各地级市统筹的制度导致经济条件越好的地区报销比例越高,经济条件越差的地区报销比例越低。比如轰动全国的罗某笑事件发生在深圳,在患者所有治疗花费中,报销部分超过 80%。然而在同处广东的河源市这个数字是 65%,在青海是 55%。此外大量的医保资金被用在营养药等不能直接治病救命的品种上,但是要想把这些药清除出医保目录,那要砸掉很多很多人的饭碗。有的官员因此收到过子弹。
 
02 联合爱,让更多百姓看得起病
 
最高法院在 2014 年 11 月发布司法解释,从国外代购少量药不违法,不构成“销售假药罪”。【注释3】
 
然而,是否我们只能从印度去找药?万一有一天印度人不给我们卖药、卡了我们的脖子怎么办?
 
如何从根本上来解决问题?是要推动我们中国制度和政策的变化。
 
2017 年 2 月,一诺介绍我和行甲认识。行甲之前在政府工作多年,从乡镇公务员做到全国优秀县委书记,了解政府的运行规律。而我因为 16 年前得了白血病,在这个领域里专注 16 年,亲身体验了从直接服务到临床到公共卫生的整个体系的问题。
 
我们发现中国医疗卫生方面有三个方面的制度性缺陷:缺药,缺医、缺社工。
 
首先是医保目录不能及时把新药纳入。巧妇难为无米之炊。一种新药,是否应该被纳入医保目录?应该用什么价格来纳入医保目录?老的没有疗效药物是否应该被剔除出医保目录?现在找不到一个文件或者法律来明确的界定。进入医保目录之后应该报销多少?40%?60%?还是90%?
 
医保目录内有药物,有合理的价格,是否重大疾病就解决了?慢性粒细胞白血病只是一个特例,单靠一种药就能解决问题。但是更多重大疾病的治疗很复杂,需要多个学科的高水平医生。比如儿童白血病绝大多数是急性粒细胞白血病,首选方案是做 1-2 年的化疗,对医生的要求很高。比如儿童实体肿瘤像神经母细胞瘤等,是要先化疗、后手术,之后再化疗,需要外科和内科的结合。但在欠发达地区医生团队能力跟不上,患者只能到省会或者北上广治疗。治疗负担和生活成本都大大增加。
 
有钱、有药、有医生,是不是患者就都能治好了?还需要心理和社会服务。对于绝大多数大病患者来说,两眼一抹黑到陌生的城市治疗,是特别艰难的过程。
 
所以,我们针对这三个方面,发起了联爱工程。包括医疗技术评估、优医、医务社工这三个中心。
 
 
第一步的试点地区是在广东省河源市,在去年八月启动。第二步的试点是青海省,即将在今年八九月份启动。
 
在河源,我们做三方面的工作。首先,我们将河源所有孩子医保目录内的报销比例增加到 90%。同时,我们委托复旦大学、北京大学、山东大学的公共卫生专家对目前还不在医保目录内的药物做“卫生技术评估”,评估内容包括相对疗效、成本效益分析、预算影响。我们将在 7 月 7 日召开评审会,通过评审后我们会将这些药物的报销比例纳入“慈善-医保补充目录”。
 
第二,河源作为一个 350 万人口的地级市,没有儿童白血病的治疗能力。我们和河源市中心医院一起选定未来的学科带头人于红涛医生,支持他去中山大学孙逸仙纪念医院进修半年,这个星期的 7 月 2 日他完成进修回到河源开始筹建儿童血液肿瘤科。
 
第三,我们在河源市建立了肿瘤社工中心,为患者提供心理和社会服务。
 
下个月,联爱工程将会在青海启动,为所有青海的儿童白血病患者提供高水平(90%)的补充报销。
 
我们综合控制重大疾病的工作模式不仅得到了地方政府的认可,还得到了世界卫生组织的认可,两个月前我们和世界卫生组织签署了合作协议,成为了中国第一个与世界卫生组织合作的公益机构。
 
医改是我国最难的改革之一。因为涉及到亿万人的生命,所以通过医疗公益推动政策变化,是最值得我们为之努力的工作之一。
 
03 写在最后
 
我希望能有更多的伙伴们一起来做透明有效的公益,为更公平更美好的社会而行动。不要怕我们力量小,500 个人在一起,就是一尊千手千眼观音。
 
感谢徐峥、宁浩、文牧野等电影人,给我们奉献了这么好的一部满含着诚意和良知的电影。我们也非常感谢相关部门能让这样一部大尺度反映社会问题的电影上映。作为疾病救助领域的公益人,我们非常欣慰。
 
我是流着眼泪看完的,但是走出电影院的时候,我在微笑。
 
注释:
1. 冰点特稿对长沙“癌症村”的报道
http://news.sina.com.cn/c/sd/p/2014-05-28/050030244735.shtml
2. 国家卫计委新闻发布会
http://www.chinanews.com/gn/2016/06-21/7912090.shtml
3. 最高人民法院 最高人民检察院关于办理危害药品安全刑事案件适用法律若干问题的解释
http://www.spp.gov.cn/spp/sfjs/201802/t20180201_363726.
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