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你不想被同龄的美女创始人抛弃,他们不想被命运抛弃

作者:艾霖,美国商学院毕业,定居洛杉矶,在上市公司做运营管理。爱旅行,想在30岁前美美地看遍世界。本文来自:梦径( ID:mengjingDK )。

“每次看到前台的小白灯一亮,我就知道这里又有一个孩子走了。” 冬冬妈的声音忽然变得低沉。

也就过了那么几秒钟,她又昂起头说,眼里闪着光:“至少,我们孩子还有希望。”

第一次在洛杉矶麦当劳之家见到戴女士的时候,她一脸平静。这几周南加州大作的狂风,好像也没有在她脸上吹起一点波澜。这么多年过去了,当初的撕心裂肺已经化成了如今的接受和无奈。

6 年前,冬冬被检测出患有神经母细胞瘤 — 三大儿童杀手之一。

那年冬冬 6 岁,确诊为四期,也就是晚期。至今为止携带神母瘤的成人,最大年纪也只有 38 岁。

当正常的我们还在担心有没有被同龄人抛弃、有没有被时代抛弃的时候,有些家庭关心的只是人类最基本的生存愿望。

只要活着,总还是有希望。

Part

1

神母

一切,都从 6 年前冬冬在幼儿园摔的那跤开始。

那年孩子 6 岁。在幼儿园摔了一跤之后,冬冬每次一平躺就喊腰疼。可是奇怪的是,每当他站立时,他又好像什么病痛都没有。戴女士带着他去医院检查,他还活泼地到处遛弯。

医生给冬冬做身体正面 B 超,怎么都检查不出毛病。抱着试一试的心态,家人让医生给身体背面做了一个 B 超。

“一做不得了,看到好大一个阴影。” 戴女士一下子有了很不好的预感。

医生做了各种检查之后确诊,是神经母细胞瘤。

那时候戴女士根本不知道这是什么病,以及这个病的严重性。

神经母细胞瘤(以下简称神母),是三大儿童杀手之一,另外两个是白血病和淋巴癌。相较于后两者,神母瘤不太为人所知,却也是比较棘手的儿童恶性瘤。

1 岁以下被确诊为神母瘤的患儿,治愈率很高。但是这种病不痛不痒,大部分神母瘤在出现症状前,都已发生广泛转移,导致大多数案例发现的时候基本都是末期。

冬冬被发现患病的时候,已经被确诊为晚期。那时候他才 6 岁,一个连生命都还没有完全开始的孩子,却被病魔硬生生选中。

冬冬很聪明,学习也一直很轻松,年年被评为三好学生。没病没痛的时候,就跟一个天使一样无邪。

判决书没有预兆地从天而降。从那时起,一家人富足安逸的生活戛然而止。

戴女士一开始怎么也想不明白,为什么孩子会得这种病,为什么他们不能早一些看出端倪。她和先生还去做了基因检测,却确认他们并不携带这种基因。

神母细胞瘤的发病率是几十万分之一,医生说大多数都是因为基因突变。

“You just have bad luck。”美国的医生很耐心地解释着,声音听起来幽幽的。

一句简单的结论,却几乎判了一个孩子死刑。

戴女士心沉到了湖底。

Part

2

治疗

在国内治疗了 5 年,却没见孩子病情好转。

冬冬发病的时候,还是会全身骨痛,虚弱得不能进食。神母瘤随着全身血液的流动,可以在身体的任何一处“安家”、然后爆发。

2017 年的时候,60 岁的北京医生在退休之前摊了摊手,说自己也无能为力。

痊愈已经不可能。

“如果孩子能有比较稳定的缓解期,我们都要去烧高香了。” 所谓的平缓期,就是把化疗的间隔期变长,从三个月一次到半年一次不等。

终于,他们在 2017 年下半年的时候,下定决心来洛杉矶治疗。

现在,基本上只要不去做化疗的时候,戴女士和冬冬就住在这个离洛杉矶儿童医院几步之遥的麦当劳之家。这是个麦当劳基金为患病留院的儿童及其家人提供一个“家以外的家”。里面各种生活设施一应俱全,房间整洁宽敞。里面还有电视房、教室、玩具屋和室外游乐园。

冬冬已经 12 岁了。因为语言的关系,他和这里年幼的孩子玩不到一起。除了吃饭的时候,他一直躲在自己的房间里,也不经常下楼。他想念家乡的小伙伴,想念家里的伙食,想念国内的一切。也许是生活不习惯,也许是病痛的折磨,来了美国的几个月里,他体重一下子掉了 30 斤。

在同龄人都开始为了小学升初中拼搏的时候,冬冬每天的伙伴就只能是 ipad。以前按部就班的读书生活,已然成了无法触及的奢望。

“有一次孩子问我,为什么偏偏是自己得了这种病。”

五年内在国内的治疗费用,是 300 多万人民币。可在美国治疗的短短几个月,因为无法享受美国的医疗保险,戴女士一家已经花了超过 80 万美金。而且,后期的治疗费用无法估计。这对大多数国内家庭来说,已经是笔惊人的数字。

大多数孩子的家庭,根本无法负担如此高昂的治疗费,更别所来美国了,“至少他还有机会去尝试,不管是各个医院,还是新型的治疗方案。” 戴女士说。

“我想让他知道,生病虽然是不幸的。但是从某方面来说,他又是幸运的。”

即使到最后需要全家人勒紧衣带过日子,戴女士的眼神告诉我,她不会有丝毫犹豫和后悔。

可是,孩子的痛苦和抱怨也整合刺中她的内心:“我宁可生在穷人家,我只想要一个健康的身体。” 

在美国,有很多给做孩子心理疏导的门诊,用来鼓励和安慰孩子。父母也尽自己最大为孩子提供最好的治疗,有些甚至不惜倾家荡产。

“可是,又有谁来给我们这些父母做心理疏导呢?”她说着说着,声音就弱下来了。

采访那天,洛杉矶的阳光暖暖的,抚在脸上触到心底。

冬冬妈眯着眼睛往远处看:“但是只要有一丝希望,我们的脚步就不会停。”

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3

困难

在国内,就医难已经是老生常谈的话题,医院的服务态度首当其冲是民众抱怨的对象。

戴女士提起了北京某医院。因为是公立医院,费用较低,很多家庭经济条件不佳或者无法治愈的孩子,很多都会送到这个医院里来。

就在那里,她好几次亲眼看到护士把病患家长骂哭。

大多数走进这些医院的家庭,本身就已经为了孩子的病情奔波劳累,心也都是千疮百孔。医院这个本身应该给他们带来解药和宽慰的地方,却让患者家属忍受着从医生到扫地大妈的横眉冷对。

“真的是跟地狱一样可怕。”戴女士摇摇头。

来了美国之后,戴女士第一次感觉到医生的态度原来真的可以让人如沐春风。每一个医生都是笑脸相迎,很耐心对各种问题进行解释。他们带着已有的丰富经验,为患者量身定做个种方案,和家属进行多轮讨论。作为一个患者家属,她找回来失去已久的尊重。

孩子在医院里享受着 VIP 一般的待遇,医务人员一定把孩子的需求永远摆在第一位。医生的关爱风趣,护士嘘寒问暖。候诊区有玩具室,住院有玩具师,周末还有义工带着宠物来看孩子。

就像另一个患者妈妈曾经说过:“真正的慈善不是可怜你,是用爱温暖你。”

《柳叶刀》最新数据显示,整体而言,中国儿童癌症 5 年生存率远低于欧美发达国家。中国医疗系统的总体缺陷,导致国内的医生工作时间长、待遇差、压力大,既而引发医患之间的各种纠纷。反观美国的医疗体系,虽然也有其天生的弱点,却也为各种顶尖人才对尖端科技的医疗研究,提供了世界其他地方不可能存在的可能性。

公众号“菠萝因子”,介绍了 20 年来一直专注脑干胶质瘤治疗的 Mark Souweidane 博士。其中有几句话,令人起敬。

Mark 说:

因为我自己能力不够,孩子们得面临死亡。这对孩子们不公平,对他们的父母也不公平。作为医生,真的很难面对这些父母。

这可能是让患者哭出声的一句话。

作为一个研究罕见病的医生,也许他一辈子能碰到的患者不会大于几百个。但是他愿意花几十年的时间做研究,只为能多治疗一个或者两个儿童。这不仅是一种情怀,更有背后强有力的支持让他可以无所顾忌地去做单纯的研究。

Mark 说:

17 年了,如果某天我能找到一种治疗方法,那一瞬间我会觉得所有的辛苦都是值得的,所有的努力都得到了回报。

这就是患者信心的来源。

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4

平台

从湖南到北京,从北京到洛杉矶,中途辗转,花了整整 6 年。如果可以,戴女士希望从湖南到洛杉矶,可以是一条直线。

“早知道美国有更好的治疗方案,我们可能 6 年前就来了。” 戴女士有点懊悔,“那样的话,说不定孩子的病早就进入了平缓期。”

有太多鲜活的孩子,被没有经验、信息闭塞的医生延误了治疗。在本来还有生机的时候,就被拱手让出了生命。

为了另辟蹊径,患者家长需要想法设法加入各种微信群、QQ群,靠着有经验的患者家属口口像传,阅读看不懂的外文,在语言不通的国外横冲直撞。虽然有互联网的依托,却也始终没有一个健全的儿童病信息平台,来为孩子争分夺秒。

三月份在圣地亚哥,我见了菠萝博士。他以“菠萝”为笔名“出道”,通过公众号“菠萝因子”科普癌症。2018 年大年三十,他辞去美国一线癌症科学家的安稳工作,决定携家带口回国内做儿童肿瘤的公益。

回国后的第一年,菠萝的关注点之一就是打造中国首个儿童癌症综合信息平台。

其实有很多有过类似患病经历的人以及家属,都愿意把自己的经验分享出来,伸出手扶后面的人一把。做自己所能及,戴女士也是。

“都是为了孩子。说得不好听一点,谁都不知道什么时候困难可能就落到自己头上了。”戴女士说着,送我们出门。

我们经过麦当劳之家里的走廊往大门走去。太阳开始西斜,余辉把走廊映得昏黄。我们看见孩子们肆意地玩耍、嬉笑着,仿佛这些他们拥有跟正常孩子一样的童年。

他们可能还太小,不太了解“希望”这个词的意思。也许他们永远没有机会长大足够大,去体味这个词背后的意义。

但是站在他们背后、看着他们奔跑的家长们懂,那些实实在在做公益的爱心人士懂,那些奋斗在医疗前线的研究人员和医生更懂。

有些人的希望是创业成功,有些人的希望是香车美女;有些人的希望是过丰盛的人生,有些人的希望只是活下去。

只要活着,就有希望。

人生最大的奖赏,莫过于自己抱着希望,又同时为别人创造希望。

作者后记: 

故事有点长,感谢你们看到最后。

我把这篇文章发给戴女士,她说一打开文章,就泪奔了。

她现在不敢轻易回望过去,因为那些伤疤一直都在,从未消失。但是她却非常愿意把这个故事分享出来,希望后来者能更了解向日葵公益。

我也收到后台很多善良读者的留言,不仅仅看到大家对患者的心疼,更看到对儿童病普及的渴望。

认识了菠萝后,我看到了向日葵公益的未来,以及困难。做公益从来都不是一件简单的事情,除了激情,最难得的是一如往常的坚持。希望菠萝回国之后,能继续大刀阔斧、一往无前。

在儿童肿瘤方面需要咨询的朋友,可以关注“向日葵儿童(ID:curekid)”,也可以给我留言。

人生苦短,让我们并肩前行。

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