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你我皆凡人,生在人世间

作者:崔莹,病痛挑战基金会传播助理,8772乐队吉他手,希望用自己的力量为受罕见病影响的人群发声。

1

十几年后我才知道,和我一样的人,

仅在这个国家就有十万

3岁那年,我在电视里看到郑智化唱《水手》,有种说不出来的震撼。

那时距离我被确诊成骨不全症还有一年,但已经骨折过几次了。父母问了很多医生,没人能告诉他们是为什么,于是他们只好叮嘱我不要和别的孩子打打闹闹,别乱跑。我也不知道为什么,只知道自己“腿不好,容易折”。

电视里那个拄着双拐的男人,是我第一次看见“和自己真像”的人,有种终于遇到同类的惺惺相惜感。直到十几年后我才知道,和我一样患有成骨不全症的人,仅在这个国家就有十万。

90年代初,医生并不了解罕见病,即使是在首都北京。爸妈被医生们的话伤透了心,有的“预言”我活不过10岁;有的说这个病没治,只能熬着;有的说躺着别动,过了青春期自己就好了。没人告诉我“不运动恰恰是成骨不全症的最大误区”。

慢慢的,父母和我也不太去想治疗的事了,只是想着小心翼翼不要骨折就好,但无论怎样小心,我还是被石膏禁锢在了床上。每天看书、画画、玩游戏,望着窗外一成不变的一小块天空出神。

2

有了朋友,我更迷茫了

经历了困兽一样暴躁易怒的童年和多愁善感的青春期,13岁那年我像突然睡醒了一样,一下子爱上了很多东西,音乐是其中之一。那段日子简单而快乐,每天跟着收音机里的歌学唱,拿把扇子当吉他弹,也开始自己写歌词,把积压在心里很多年的愤怒、挣扎、迷茫、爱和向往都写成了长长短短的句子。

也是那一年,终于不再那么容易骨折,却还是有了一个绿色封皮的小本子:残疾证。我完全不能接纳自己的这个身份,不能接受自己是“失能的”、“无望的”,一直觉得有一天会有灵丹妙药的出现。在给陌生人写信的时候,会用“没有上过学”来隐晦说明自己的情况。

但是我还是“上学”了。16岁到20岁的四年里,十几位老师每天轮流来到家里给我上课,几个班的同学经常来和我交流玩耍,但我却感觉更孤单了。同学们对我这个“姐姐”很关心,也很礼貌,可我更向往他们之间无话不说、嬉笑打闹的状态,却发现自己融入不进去。

我知道什么是亲情,虽然有时候会跟家人吵架,但深深爱着他们;我也知道什么是爱情,我有偷偷喜欢的人,会在日记里写下梦见他的次数。但我始终不知道什么是友情,与同学们相处的四年,我更迷茫了。

3

是的,这很励志,可,为什么?

也是在那四年里,我第一次去思考“平等”这件事。

起初,和其他同学一起考试、一起排名让我觉得自己和所有学生是一样的。但当我要用一天的时间去吸收和消化其他同学一周的功课,当我遇到难题的时候没法立刻找老师和同学交流,当我必须付出更多的时间和努力,才能达到和别人一样的程度时,我觉得不对劲了。

是的,这很励志,可,为什么?因为我是在家里上课,因为我没法去到学校,这是我的身体造成的,但,我并不觉得这是它的错。

上学对一个孩子最重要的意义,不是知识的灌输,更是完全融入社会的体验。少了这一课,是我至今的遗憾。而时至今日,依然有很多罕见病的孩子在被迫缺失这一课。

这是我在接触了罕见病这个圈子的伙伴后才知道的,曾经的我只是觉得不公平、有遗憾。而那一年,奕鸥,这个我如今音乐、工作和生命中的伙伴已经在做些什么了。

4

我要玩音乐!

 

在一个病友QQ群里,我知道了奕鸥和她成立的病友组织。原来全国各地有这么多的“瓷娃娃”,大家都在过着各不相同的生活,上大学、工作、开车、骑马、成家生子……可是隔着网络的病友和他们的生活离我太遥远了,我的世界里依然只有音乐这个出口,每每觉得处在绝望边缘的时候,也只有那几首歌、几句词能把我拉回来。

渐渐地,我不再满足于只是做个安静的听众和孤独的写手,我想把自己的作品变成真正的音乐、想学吉他、想和一群志同道合的人一起玩音乐……很长一段日子里,我每天都在重复做一件事:在一个玩具琴上敲出音符,然后记在纸上。这种“创作”的感觉让我热血沸腾,也让我确定了自己心里的声音:我要玩音乐!

2011年的夏天,我和一位同样喜欢音乐的病友相约参加病友大会。那是我第一次亲眼见到那么多的病友,第一次觉得,成骨不全症带给我的不只是童年的骨折和如今的轮椅,还有这么多相同的、罕见的却又不凡的生命。

参加大会后,我开始接受药物治疗,但医生很惋惜地告诉我,因为已经错过了最佳治疗的时机,能恢复的程度有限了。从前,我一直幻想自己还有站起来走路的可能,我想爬树,想跑步,想在舞台上蹦蹦跳跳满场飞,原来这一切都不可能了。你是否体验过,难过到脚趾都在痛是什么感觉?

好在,总有一些人带给我新的期待和不一样的视角,比如奕鸥和她的伙伴们。

我开始越来越多地参加他们的活动。无论是康复专家、参加“拥抱征集”的陌生人,还是一起跳共生舞的伙伴,他们都在用不同的方式让我明白一件事:坐轮椅也是可以的,与病痛为伍也是可以的,和其他人不太一样的生活也是可以的……这些并不能阻挡我探索世界、交朋友、感受生活的方方面面,当然,也并不能阻挡我玩音乐。

5

我们是8772!

 

2014年,在一个公益活动中,我和一位叫琳琳的伙伴合作写了一首歌。这个过程让我发现,大家一起玩音乐这件事并不像我从前以为的那么遥不可及,于是我发出一个“大邀请”:“咱们组一个罕见病、残障伙伴的乐队吧!”在场的奕鸥第一个回应说要报名,我心里很感激,但并不确信这件事真能成型。

几个月后,有位伙伴问我“乐队的事准备得怎么样了?奕鸥一直惦记着这事儿呢!”我很惊讶,原来这一次不是随口一说就过去的幻想,而是真的要为之负责和努力的梦想了。于是我拉了一个微信群,大家开始“真刀真枪”地策划乐队的名字、定位、风格、形式等等。

8772意为“病痛挑战”拼音首字母BTTZ的变形,大家都觉得这个名字很妙,原来,面临病痛挑战的生命也可以这么酷。我们共识要唱自己的原创歌曲,要用音乐为罕见的生命、病痛的群体发声,真实,自由,充满力量。

以前,每当看到奕鸥他们在为更多病友能够走出家门、能够上学、能够享受平等受尊重的生活而努力时,我都会有种想加入的冲动。2015年7月,终于如愿可以和这群伙伴并肩战斗了。在病痛挑战基金会的工作中,很多从前想不通、不理解的事,都渐渐找到了答案。

譬如,很多病友并非不想玩音乐,而是很多人可能连抬手的力气都没有,或是被层层台阶形成的“珠穆朗玛峰”阻隔在家中,再或者根本没有想过,除了“看病、治病”,生活中还有那么多丰富多彩的事情可以做……既然如此,就让我们先站出来让大家看到吧!

6

“摩擦摩擦”,

就像没有病痛魔鬼紧逼的步伐。

 

从2015年10月31日的首次演出至今,8772乐队已经演出了20几次,创作了十几首作品,2017年末,我们进棚录制了其中9首,每一首背后都有个很长的故事。

《爱让我们黏在一起》的词作者是一群家长,他们的孩子有个可爱的昵称“粘宝宝”,可是这个昵称指代的黏多糖贮积症并不可爱。这种罕见病分7个类型,患者由于身体无法产生特定的酶,而引起溶酶体贮积,受影响的人可能有智力落后、角膜浑浊、身材矮小、关节僵硬等症状。

把这首歌词拿给我们的笑笑是个24岁的女孩,她的很多病友都没能活到和她一样的年纪。黏多糖贮积症有药可用,但国内尚未引入,国外药价一年就要几十万美元。笑笑总说要多攒一点钱,等到自己将离开世界的时候,一定要去买几只药,体验一下有酶在体内到底是什么感觉。每次听她这样说,我都无法想象那是真的。

《爱让我们黏在一起》创作出来后,我们受笑笑之邀,去参加她的病友夏令营,见到了更多的粘宝宝。他们都和笑笑一样活泼爱笑,有个小男孩唱了一首《我的滑板鞋》,跟着节奏“摩擦摩擦”,就像没有病痛魔鬼紧逼的步伐……


7

呼吸机的“嘀嘀”声是她生命的伴奏

 

今年是国际罕见病日十周年,我们公开征集“呐罕”主题歌词,被选中的歌词作者是珍妮。她是脊髓性肌萎缩症(SMA)病友中的知名人物,记者问她有什么心愿,她说希望能写出更多、更好的歌词,让人们真的因为她的作品关注她,而不是因为她患有SMA。

珍妮1岁开始发病,起初还能坐着轮椅上学,随着病情发展渐渐只能躺在床上,只有手指可以活动,抢救过十几次,进过N次ICU。SMA会使患者肌肉萎缩,威胁生命,尚无有效的治疗方法,呼吸机、咳痰机等辅助设备可以帮助他们更有尊严、有质量地生活,但这些器材的高昂价格却是这些家庭难以负担的。

我一直觉得,珍妮和13岁时的我很像,对音乐有着单纯又执着的痴迷,明知很辛苦,却是一心认定的梦想。靠自己的创作来补贴家用、负担医疗护理费用,是珍妮一直以来的愿望。她用还能活动的手指在手机上写下了几十上百首歌词,很多专业的音乐人看到这些歌词,都露出惊叹的表情。

伴着呼吸机有规律的“嘀嘀”声,珍妮写下了这首《呐罕》:“我扼杀过无数念头,又生出千百种冲动,一个个争先恐后,不允许我甘于平庸”。我们补充了副歌:“呐喊,呐罕,谁不是在生死之间;呐喊,呐罕,我不想就这样说再见”。

8

请和我一起“呐罕”!

 

今年,病痛挑战基金会国际罕见病日的主题正是“呐罕,用尽我的力量”。我们联合香港浸会大学、华中科技大学推出面向医生、病友和公众的调研问卷,希望这些数据能够帮助我们有针对性地对相关政策提出意见和建议;

我们发出《2018中国罕见病北京宣言》,邀请社会各界人士联署,共同发出倡议:尊重每一位罕见病人士、完善相关法律法规、推动用药可及性和罕见病群体社会融入等。短短几天就征集到了近16万个签名;

在2月27日的国际罕见病日落地活动上,我们启动了罕见病医疗援助工程,希望能够撬动全社会的力量,帮助支持罕见病病友们,让笑笑们不再望天价药兴叹,让珍妮们能写出更多作品,让每个罕见病家庭多一份生活的希望和勇气。

现在的我,每天忙得不可开交,但每周二都会雷打不动在下班后和乐队的小伙伴们一起排练。有时想想,觉得日子从未像现在这样充满干劲和意义。如今,我理解了自己的生命,也交集了更多生命,未来还会相遇怎样的生命我不知道,但充满期待。

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